Sois muchos los que a lo largo de estos años me habéis comentado vuestros miedos a los posibles efectos secundarios de la medicación, la imposibilidad de adquirir la medicación por falta de recursos o la hartera que os ha llevado a dejar las pastillas porque «no hacen efecto».
¿Seguir el tratamiento, o no?
Y no sólo se trata de seguirlo, sino de seguirlo bien! Porque esto, mis queridos lupis, puede ser la diferencia entre sentir que la medicación hace efecto o no.
Seguir el tratamiento es algo que todos nos debemos plantear de vez en cuando en plan «¿Sigo bien mi tratamiento?».
Seguro que hay algo en lo que podemos mejorar: tomar la medicación a nuestra hora, no saltarnos ninguna pastilla, protegernos bien de la luz UV…
Hacer deporte y proponernos una dieta sana y equilibrada son otras dos buenas opciones. Recordad que el tratamiento no son sólo las pastillas que nos manda el médico!!!
«No quiero tomar el tratamiento»
Es lo que muchos me decís… Hay miedo a posibles efectos adversos, hay medicación que es fuerte (como los biológicos) y otra que no nos gusta naaaaaaada (nos viene a la cabeza los corticoides?).
Lo único que puedo decir es que lo comprendo porque yo he estado ahí. Sé muy bien lo que es tomar medicación para tratar el lupus y medicación para prevenir o tratar los efectos de la medicación que tomo por el lupus.
También sé muy bien lo que es cansarse de que «la medicación no haga efecto»… Me ha pasado! Los dolores siguen por más pastillas que tomes y te dices «pues para eso no tomo nada!» y dejas la medicación. Ésta es muuuuy mala opción y más de uno me habéis comentado que por hacer esto habéis empeorado…
(Volví a tomarla cuando vi que sí que hacía. Algo, pero hacía).
(Ah, Jorge también tuvo algo que ver porque casi le da algo cuando le dije que había dejado la medicación).
Nunca hay que dejar la medicación sin decirlo antes al médico.
Qué hacer antes de tomar la decisión
Toda medicación tiene un posible efecto adverso. Eso no lo vamos a ocultar porque es así.
Sin embargo, la decisión de no seguir un tratamiento también puede llevar consigo un efecto nada deseado (dolor, empeoramiento de la enfermedad, nuevos síntomas, peor calidad de vida…).
Como pacientes está bien que tengamos la libertad de tomar una decisión tan importante que va a afectar a toda nuestra vida. Sin embargo, ¿lo hacemos sabiendo lo que hacemos realmente?.
¿Has preguntado a tu médico los riesgos y ventajas de medicarte y los de no medicarte?
Y, aunque sea tu vida… ¿has tenido en cuenta a los que te quieren y te rodean?
Mi consejo como paciente es que hagas a tu médico esa pregunta, que le hables de tus miedos y luego, en casa y tranquilo, medites y hables con una persona de tu entorno. La decisión la vas a tomar tú, pero escuchar lo que otros opinan siempre es bueno y nos puede dar un punto de vista en el que no habíamos pensado.
Qué hacer cuando hayas tomado la decisión
Dilo a tu médico. Es primordial para el seguimiento de tu enfermedad.
No podemos pretender que un médico sea buen médico si no le damos la información que necesita. Es lo ético, responsable y correcto.
Sobre todo, seamos consecuentes con las decisiones que tomamos y tomémoslas teniendo información completa y fiable para poder tomarlas con cabeza.
Kaceda says:
Hola!
Creo que es un problema el tema de la medicación en ciertos momentos de la vida y del estado de ánimo.
En mi caso he pasado por una depresión causada por la falta de efectividad de la medicación en mis síntomas.
El dolor te hace estar de mal humor y pensar «que le den a la medicación»…
Te pasas el dia pensando en tus pastillas, te cuestan mucho dinero encima «no te hacen nada»…
Es fácil mandar todo a la porra en ocasiones como estas.
Tienen que valorar mas el trabajo de un psicólogo en las enfermedades crónicas (que a día de hoy no tienes)… porque es fácil caer en estas cosas que están atentando a tu salud…
Nuria says:
Jajaja mi último episodio de «a tomar por saco la medicación» fue este viernes :p.
Nos hacen falta psicólogos, sí… No sólo mientras esperamos a saber qué tenemos, sino durante toda nuestra vida como pacientes… Sería un gran apoyo para el paciente y un «seguro» de que nos tomamos la medicación ( de que nuestro médico sepa cuándo no nos la tomamos).
Ojalá se den cuenta pronto de que son una parte primordial en la atención multidisciplinar!
Kaceda says:
Desgraciadamente yo lo hago muy a menudo… Me canso de ser la «abuelita del pastillero»… pastillero para la mañana, para el medio dia, para la noche… Dios!
Me regalan botes de muestras en la farmacia de todo lo que les compro jajajaja…
Me lo quiero tomar con humor. La psicologa (a la que he conseguido ir despues de pelearlo) me dice que tengo que estar entretenida y no pensar en el dolor y en la enfermedad, pero es una teoria muy facil, y una practica muy muy muy dificil, sobre todo por las incesantes alarmas de medicación.
A las 9 prednisona, a las 10 medicación del dolor y protector, a las 14 medicacion del dolor y dolquine, a las 10 medicacion del dolor… los viernes el metrotexato, los sabados el acido folico, una vez al mes la vitamina d… salgo, y parchecitos de lidocaina para el dolor y no te dejes la crema que hay solete…………………………………………..*Explosión* jajajajaja
Y ese momento en el que te para la policia conduciendo y te preguntan «llevas drogas en el coche» y te dan ganas de responder «de que clase las quiere?»…
En fin… dejando el humor de lado. No tenemos que dejar la medicación, aun que nos cueste en ocasiones seguir.
Un saludo fuerte!
Nuria says:
Jajaja. Mercaíllo de drogas a «10 euros el puñao» jajaja.
Niña, ya sé lo que me vas a decir, pero no hay ninguna manera de «arrejuntar» un poco tanta pastilla?
Estar entretenidas o, como se dice ahora, mindfulness. La verdad es que sí que funcina, eh? Y no te quejes porque tú con tu hobby lo tienes más fácil que otros! Hija, lo que envidio el arte que tienes en cosplay! 😉 Eres una pasada, en serio. Nos tendrías que dar unas clases porque te digo yo que a más de uno le ibas a dar la vida. Buscar un hobby es más difícil de lo que parece!
Un beso enorme! Soy tu fan número uno, sobre todo de Instagram, que lo sepas! 😀
Ricardo chimal garcia says:
Hola hola buenosa dias mi nombre es ricardo y mi hermana tiene lupus yo quisiera saver so bre una dieta que le faboresca a eya ya que es un poco revelde en cuanto a sus cuidados en alimentacio,
Nuria says:
Hola Ricardo,
La alimentación es clave en la vida de toda persona, y más si tienes una enfermedad autoinmune como el lupus. La verdad es que comprendo a tu hermana porque a veces llevar una buena alimentación es complicado y es algo en lo que yo, personalmente, debo hacer un esfuerzo en más de una ocasión.
En principio, salvo que tome alguna medicación especial, el lupus no necesita una dieta específica, sino tan sólo una sana y equilibrada como la que necesitas tú y todos los organismos oficiales nos recomiendan. Espero que este artículo sobre dieta y lupus te sirva de orientación.
Si tu hermana es rebelde como yo, quizá le venga bien una charla con su médico. La dieta no nos va a curar… ni siquiera tiene por qué mejorar los síntomas… Pero sí que puede ser la diferencia entre sentirnos con fuerza y energía y no.
Un abrazo y espero que, poco a poco, consigáis que se apunte a la dieta sana 🙂 .
glenda lopez says:
hola nuria me llamo glenda tengo 34 años de poseer LES soy una sobreviviente tengo 54 años y he estado en uci en 4 oportunidades en el ultimo año, esta enfermedad mantiene unida a mi familia gracias a DIOS todo poderoso sigo luchando, actualmente mi sistema respiratorio esta mal y mi corazon trabaja en un 30 porciento estoy viva por milagro y solo quiero que la gente sepa que se puede vivir con lupus . solo hay que tener los cuidados necesarios yo pude y todavia estoy en la lucha tengo mucho por que seguir viviendo, me parece muy bueno tu blog mil felicitaciones por esto q haces
glenda lopez jimenez
maicao la guajira colombia
Nuria says:
Hola, Glenda y gracias por tu comentario. A veces es cierto que, en ocasiones, se nos puede poner el lupus revoltoso… Espero que te encuentres todo lo mejor que se pueda y que, como tú bien dices, seas feliz muuuuuucho más años 🙂 . Un abrazo enorme
Ana María Pena says:
Como siempre Nuria, tus artículos no tienen desperdicio. También me gustaría que hables de la auto medicación. No sé en España, pero aquí es muy común que la gente tome medicamentos que le han sido recetados en otras ocasiones, o lo que es peor, a otras personas. Y a nosotros puede hacernos mucho mal…
Un abrazo,
Ana María
Nuria says:
Huys sí, María, la automedicación… qué miedo!!! En breve lo haré 😉 . Si, hija, yo he caído en todo! Es un auténtico peligro. De todas formas, siempre suelo decir en los artículos que aunque nos digan que a la vecina del 5º del fue genial, no tiene por qué pasarnos igual a nosotros. Sobre todo lo digo con el tema de los productos milagro. Un abrazo enorme!
Mitzila Mosquera says:
Hola saludos cordiales, en especial a ti Nuria, escribo para decir que tengo dos semanas de estar con una rigidez en la nuca, y pesadez en la cabeza, será parte del lupus? fui a el médico que me atiende por el lupus me dijo que tenia la presión alta y me medico otra pastilla pero no hace efecto, ahora no se que hacer por lo veo en mayo.
Nuria says:
Puede ser del lupus o puede no serlo, Mitzila. Hace nada yo tuve un episodio similar y era de la tensión (el estrés). Aunque nos dé coraje, muchas veces es estrés. Pero en tu caso, que te ha dado las pastillas, ten en cuenta que toda medicación tarda en hacer efecto, vale? Date por lo menos un mes y si ves que es muy molesto acude a urgencias o ponte en contacto con tu médico (si puedes).
Un abrazo y siento no poder ayudar más…
Consuelo Rigol says:
Yo tomo la medicacion, pero tengo dieta en cuanto a comer mucha carne. Tractor de comer mucho salmon, verduras, y Jugos verdes en la manana.
Nuria says:
Bien hecho, Consuelo. Ahora mismo me tienes a mí con un zumo de limón (como las pijas de Hollywood jaja) y madre míaaaaaaaa el momento en que se me ocurrió. Qué amargo!!! La dieta (y no digo por mi zumo loco) es esencial y es parte del tratamiento aunque el médico no nos lo diga siempre!
Pepa says:
Yo creo que lo más importante es confiar en tu médico y la medicación que te prescribe. Aunque es verdad que los efectos secundarios de dichos medicamentos no son nada buenos, creo que en la mayoría de los casos si hacen efectos, quizás no todo lo que quisiéramos, pero por supuesto siempre hablándolo con tu médico.
Nuria says:
Eso pienso yo, Pepa. Mi relación con mi médico, mi farmacéutico y mi médico de cabecera son excepcionales, así que siempre pregunto. Ayer mismo mi médico me decía «tú pides mucho» jajaja. Con tanta pregunta que le hacía :p.
Hay que preguntar siempre! E intentar irnos a casa tranquilos y sin dudas.