Vergüenza me tenía que dar!!! Tantos años pasando días de la marmota y yo sin dedicarle una entrada!!
Peeeeeero aquí todo tiene remedio menos el lupus, así que lo arreglamos hoy mismo y aprovecho para dejar constancia de mi nuevo récord como marmotilla, ja.
¿Qué es el día de la marmota?
Si lo buscas en Google, verás que es no sé qué chorrada de los americanos. Una marmota predice si el invierno va a durar más o si, por el contrario, la primavera se acerca.
Despiertan a una pobre marmota dando golpes en la puerta de su madriguera y luego la muestran al público cual Simba en el Rey León. A mí me hacen eso cuando estoy durmiendo y os juro que del grito que doy no alargo el invierno, sino que provoco el infierno jajaja.
El día de la marmota para mí
La marmota no es el único animal que hiberna, así que no sé por qué empecé a llamarlo así, pero el caso es que nos hemos quedado con la denominación. Los días de marmota son aquellos en que duermo y duermo y duermo. Me levanto para drogarme y duermo y duermo y duermo. Soy algo así…
Normalmente se dan en temporada de cansancio extremo extremísimo o tras cosas como una boda, un esfuerzo extra o un viaje. Por eso es importante que planifique mi vida. Muchas personas con enfermedades crónicas lo tenemos que hacer.
Mi récord como marmotilla
Ayer lo cumplí, jeje: 1 día y medio.
Sin parar de dormir.
Sí, soy del Sur, pero os prometo que no exagero.
Normalmente me basta con un día y sus 24 horas (que sí que sí), pero lo de esta vez ha sido ya dormir por pura avaricia. Os juro que lo necesitaba!!!
¿Por qué ocurren los días de marmota?
Hubo uno en que casi mato a Pili y Ángel de la preocupación jajaja. Fui a Sevilla a verles y, tras el viaje, tocó día de marmota… Y no les avisé de la posibilidad (quizá ni yo misma lo sabía). Y ahí los tuve a los pobres na más que llamándome al móvil y yo sin contestar… ¿Llamaron al final al hotel? No lo recuerdo… Pero sí que me dijeron «Japutaaaaaaaa!!!! Eso no se haceeee!!!» Jajaja.
Este ultimo día y medio de marmota ha ocurrido porque se han juntado varias cosas:
– He tenido una boda en Barcelona (implica viaje, darlo todo en la boda y socializar- que cansa! Por mucho que me guste).
– En esos benditos berenjenales en que me meto, he ayudado a mi asociación a preparar el día mundial del lupus 🙂 . Muuucho trabajo, pero mola!!!
Son días en que hago más de lo que mi cuerpo puede y debe. Y digo ‘debe’ porque, en el caso de mi lupus, los excesos suelo pagarlos (mejor no recordamos el síncope).
Ahora mismo tengo una cara preciosa pa enmarcarla, vamos. Los que me visteis en la tele por el día mundial del lupus ya la disfrutasteis :p. La alegría que le voy a dar a mi médico cuando me vea, ja.
Y mira que me advirtió de la sobre actividad y esas cosas… «Nuria, vigila el estrés y el esfuerzo extra»- me dijo… Pero es que cuesta tanto!!! Y más cuando a veces un esfuerzo extra es hacer la comida…
¿Puedo evitar los días de marmota?
Pues hay veces en que sí y veces en que no…
En ocasiones, hagas lo que hagas, te levantas…
Nop… pues va a ser que no… No puedes.
Quieres.
Lo intentas…
Pero no puedes
En serio que el otro día tenía a Jorge desternillao porque cada vez que se asomaba al cuarto estaba en una postura, a cada cual más estrambótica. Y todo ello en mis intentos por levantarme y no poder!!!
Y es que… como siempre digo, hay veces en que querer no es poder.
No es divertido dormir tanto
Seguro que has pensado «ya quisiera yo pasar un día y medio durmiendo«.
Ya… Ja.
[tweetthis hidden_urls=»http://wp.me/p5vxX7-1fK» remove_url=»true»]Los días de marmota no molan. Tú quieres hacer cosas, pero tu cuerpo no responde[/tweetthis]
¿Sabes? Desespera tanto que intentas levantarte una y mil veces… El otro día, tras un día perdido de mi vida (porque es lo que es: un día perdido!), me levanté. Entre otras cosas porque con el SAF no debería yo estar taaaaanto tiempo tumbada, me dolían las piernas y pensé que a lo mejor podía aliviarme algo levantarme.
Total, que (no sin esfuerzo) logro levantarme y me vengo al PC (la actividad más tranquila que pude pensar). Y madre mía… para qué me levantaría???
Pasarlo mal, no. Lo siguiente!!! Así que comí y pa cama de nuevo. (Bueno, no llegué a la cama. Me desplomé en el sofá :p).
Tras el día de marmota…
A la carga!!!! Me como el mundo, vaya!!!
Te sientes taaaaaaaaaaaaaaaan bien por volver a la vida!!! Tienes energía! Puedes hacer cosas!!!
En serio que ni os imagináis lo que se siente.
Y qué haces cuando vuelves a la vida? Normalmente limpio la casa 🙂 .
Boooooooo qué juergas, no? Jajaja.
No… Limpias la casa porque te sientes tan culpable por no poder hacer las cosas que en cuanto tienes energía la empleas en hacer lo que los demás hacen por ti cuando tú no puedes.
Te lo tomas con calma, claro. Acabas de salir de un día de marmota y no quieres otro!!! Pero el caso es que te sales a comerte el mundo (esperando que no te coma luego él a ti 😉 ).
Si sobran energías, como fue mi caso esta última vez, te vas a la pradera a ver el ambiente de San Isidro 🙂 . Y al día siguiente te lo tomas tranquilo porque, de nuevo, no quieres otro día de marmota.
Y así nos vamos planificando y dosificando las cucharas. No hay otra! Y a veces nos pasamos de valientes, dosificamos mal y cataplaf!
No lo comprendo!!!
Para muchos es difícil comprender que un día esté sin poder casi ni hablar del cansancio y que al otro esté ganando un muñeco en los dardos, allá en las fiestas de San Isidro.
El lupus es así, qué quereis que os diga? Ni los médicos lo comprenden ni yo puedo saber cuándo estaré bien y cuándo estaré para el arrastre. Por eso mismo hago lo que hago: aprovechar cada segundo que tenga bueno.
Tengo lupus.
Por eso mismo bailo sevillanas cada vez que puedo;
Es por eso que en los días buenos canto y salgo a la calle…
Porque no todos mis días son buenos…
Y en los días malos es agradable poder sonreír al recordar los momentos buenos.
Y el trabajo?
Claro, porque suena a que hago lo que me da la gana… menos trabajar.
Ya. Sí. Claro. Como que a mis 35 años a mí me va esto de no ser productiva, tener aparcado el que siempre fue mi proyecto de vida y tener un sueldo.
No tendría por qué dar explicaciones como ésta. Nadie con una enfermedad que le limite de este modo debería dar explicaciones porque no tenemos nada que demostrar. Ya nos demostramos bastante a nosotros mismos cada día.
Porque os cuento que he estuve ayer en la feria y puse fotos en Twitter (pues claro, y por qué no?). Pero hay otras muchas cosas que no os cuento…
Como que no estuve ni 3 horas y acabé con unos dolores que no se pueden describir.
Como que Jorge tuvo que ir a por el coche y venir a recogerme porque no podía dar un paso más.
Como que fuimos a llevarles rosquillas a mis suegros, pero al no haber ascensor en su casa no pude subir. Subió Jorge y tuvo que explicar por qué Nuria no podía darles las rosquillas…
Y eso, gente, duele en lo más profundo del alma.
Duele no ser capaz de subir unas escaleras porque te duelen las piernas.
Duele a cualquier edad porque la incapacidad siempre duele… Duele no poder hacer cosas que antes hacías de tal modo que ni valorabas lo grande que es poder subir unas escaleras.
Pero más duele a los 35 años. Porque no puedes evitar mirar atrás y recordar cómo soñaste tu futuro… Y eso no lo imaginabas.
Y entonces no puedes evitar mirar hacia adelante y preguntarte cuánto tiempo más durará… Y qué vas a hacer cuando tengas más años!!!
Así que decidme… ¿Por qué tengo que contar esto? Prefiero contar que me lo he pasado bien.
Hay muchas cosas que no se ven y por eso mismo no hemos de juzgar: porque cada uno elige expresar su vida de un modo. Yo elijo éste:
Artículos relacionados:
– Viajar con una enfermedad crónica.
– Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.
– El Síndrome antifosfolípido (SAF).
– El valor de unas sevillanas.
Guadalupe Corral. (Chihuahua, Mexico) says:
Hola Nuria yo te escribo desde Chihuahua Mexico y quiero decirte que te agradezco y te admiro por este blog, es la primera vez que leyendolo me identifico con alguien, porque en mi caso he tenido muy mala suerte hasta mi familia como mi madre y mis hermanos y algunos doctores que visite al inicio no me creian que era lupus ni teniendo en las manos el examen de laboratorio ANA (antigenos antinucleares) positivos para lupus.
A mi me ha dado en vrias ocasiones el sincope, pero el dolor dice que es por fatiga extrema y que no obedezco rapido las señales de mi cuerpo, no puedo permanecer de pie por mas de 20 min y el dolor en piernas, caderas y coxis es insoportable me duele muchisimo la columna desde el coxis hasta 20cm mas arriba, no me han dicho porque pero el martes ya voy con otro reumatologo, porque me gustaria al menos poder decir como tu, tengo la enfermedad pero dentro de todo hay un control tuyo y con tus medicos y yo no. En Mexico por increible que parezca no tienen ni tratamientos ni personal medico calificado para tratar la enfermedad. (Que miedo!). Dicho por el subsecretario de salud en un programa de television nacional el 28 de febrero, dia de las enfermedades raras.
Me encantaria poder entrar a un ensayo como el tuyo que me imagino es de la Benlysta?
Podrias comentarme como hiciste para entrar y si tuvo un costo aqui aun no inician y tengo mis esperanzas en ese ensayo.
Bueno Nuria te agradezco y te deseo que cada dia estes mejor y puedas contestarme.
Un abrazo
Guadalupe Corral
Chihuahua, Mexico
Nuria says:
Hola Guadalupe,
Siento tanto que tú y tantos otros pacientes tengan que sentir la incomprensión y la incredulidad de los demás antes los síntomas! Nadie debería pasar por eso… Estamos todos muy acostumbrados a tener que tener un nombre y un diagnóstico. Y si no es así, todos nuestros síntomas son falsos y nos los inventamos; es estrés o estamos exagerando… Y no es así y quiero que lo tengas claro, preciosa: tengas o no diagnóstico, tienes dolores, cansancio y otras cosas que no son normales. Y eso, como dice tu médico, son señales de que pasa algo. Y no siempre tiene que ser psicológico o falta de sueño, verdad?
Conozco la situación en México por lo que me comentáis vosotros con más frecuencia de lo que quisiera. Falta de especialistas, falta de humanidad y, sobre todo, diagnósticos tardíos y desabastecimiento de medicación. Ante esta situación, los pacientes podemos intentar algo por cambiar la situación a través de las asociaciones de pacientes que, sin duda, llevan ya muchos años trabajando en ello. Si quieres hacer algo por cambiar tu situación actual, lograr un buen especialista y diagnóstico y que a nadie le pase lo que te está pasando a ti, busca aquí una asociación cercana y ponte en contacto con ellos.
Mi ensayo sí es con Benlysta (bueno, es doble ciego, así que también me podrían haber dado placebo, je). Yo le dije a mi médico que estaba interesada en participar en investigación, así que cuando sale algún ensayo en el que pueda encajar, me lo dice. Estuve esperando más de un año para encontrar uno. Aquí tienes un artículo con toda la info sobre los ensayos clínicos que espero que te ayude.
Hazme caso, busca una asociación. Y cuéntame qué tal van las cosas! Un beso enorme y ya sabes que no estás sola!
Lupusvslobo says:
Me siento tan identificada, von tantas de tus palabras, con tus vivencias,tus sensaciones, me hace sentir bien, y no es porque tu estes mal, sino porque veo que no estoy loca, que mis contradicciones no son algo extraño, que hay mas como nosotras. Locas, que disfrutamos de los pequeños momentos que estamos bien, y sufrimos el resto del tiempo, apaciguando nuestras ganas de gritar» porqueeeee,porque me siento asiiii»,
Gracias Nuria, gracias, de corazón
Nuria says:
Es el problema que hay cuando la mente va de maravilla y funciona a su ritmo, pero el cuerpo no hace lo mismo… ¿Cómo no va a ser todo contradicción? «Quiero hacer algo, pero no puedo»… Y eso no es fácil de entender, como tampoco lo es la frustración que sentimos en más de una ocasión.
Hay más locas y locos de los que creemos. No es un consuelo porque ojalá nadie pasara por esto, pero sí es un alivio saber que no estamos sólo y que no es cosa nuestra.
Un beso enorme y gracias a ti 🙂
María says:
Hola Nuria, estoy diagnosticada de LES por médicos privados y por mi médico de cabecera que realizó un estudio sobre este tema y comenta que tengo 6 criterios de los oficiales por lo que tengo la enfermedad, entre otras más.
Lo único que mi reumatólogo por la Seguridad Social dice que si que lo tengo pero no me lo pone en el informe hasta que no me afecte a los riñones y yo me pregunto porque me dice que lo tengo, que me proteja del sol, que tengo criterios de diagnostico suficiente pero hasta que no me afecte al riñón no me lo pone, ¿te parece esto normal? yo con este tema estoy muy cabreada porque no comprendo porque no quiere.
Muchas gracias, ánimo y felicidades por este estupendo blog.
Nuria says:
No me parece normal, María. Pero que nada normal. Yo, sin ir más lejos, tengo diagnóstico y me diagnosticaron cuando sólo tenía afectación cutánea (de piel).
El lupus, al igual que todas las enfermedades autoinmunes, son muy complicadas de diagnosticar y no hay una prueba específica que diga «este paciente tiene lupus». En muchas ocasiones los médicos no nos pueden decir con seguridad si tenemos lupus o no y nos dan medicación (Dolquine, suele ser), que es bastante segura y mantiene el lupus (si lo hay) bajo control. Pero de ahí a decirte que te tiene que afectar al riñón para diagnosticarte… me parece un poco… en fin! A mí, sinceramente, también me cabrearía… No sé qué razón te habrá dado, pero a mí, al menos, lo del riñón no me vale!!!
Mi consejo: contacta con tu asociación y pregunta por un buen especialista en lupus. Si no conoces donde está, puedes consultar en este mapa.
Oye, dime cómo va la cosa, si? Que me has dejado hecha polvo!!!
Un abrazo,
Nuria
María says:
Hola Nuria,
muchísimas gracias por contestar, eres un gran ejemplo y una gran ayuda a personas que como yo estamos en proceso de asimilación y es todo muy confuso.
En mi caso particular, he solicitado un cambio de reumatólogo en la Seguridad Social, ahora toca esperar la cita.
Estuve un tiempo con dolquine y corticoides y me puse mucho mejor, por lo que me quitarón los corticoides y continue con el dolquine pero aparecieron efectos secundarios tipo vértigos, náuseas… y me lo tuvieron que retirar. Ahora resulta que los vértigos y demás es por problemas cervicales porque me ha vuelto a dar otra crisis sin estar en tratamiento así que no se si me lo volverán a poner o no. Ya a la espera de la cita.
Por lo demás, en mi caso es el cansancio y dolor (fibromialgia) lo que peor llevo y el estar bien y a los 5 minutos estar mal pero bueno puedo decir que llevo unos días «buenos».
Si no te importa me gustaría contactar contigo por email en privado para hacerte unas cuantas preguntas.
Muchisimas gracias, espero que estes bien y que sigas teniendo fuerzas para ayudar a tantas personas!
Nuria says:
María, por supuesto, escribe! tulupus.milupus@gmail.com. Tenme paciencia con la respuesta, que ya ves cómo voy de retrasada de nuevo :p .
Araceli Reyes López says:
Hola Nuria, soy Araceli de Acayucan Veracruz Mexico, me diagnosticaron lupus hace un año, pero tengo ya varios años con los síntomas, si tienes el nombre de alguna asociación de por acá, te agradecere que me la envies a mi correo por que a veces no leo todos los comentarios, ya que tienes tantos fans….
Estoy conmocionada por que he leido que el lupus se da a una persona entre muchas, pero yo lo comento como de risa, tengo como 8 vecinas muy cercanas que tambien estan diagnosticadas con lupus… a veces me pregunto, si existe algun detonante para que en cierta region haya muchas personas en iguales circunstancias….saludos!!!
Nuria says:
Hola Araceli,
Puedes ponerte en contacto con esta asociación:
Lupus Potosino A.C
– Email: lupusac@hotmail.com
– Teléfono: 44 48 28 32 74
Sé que no te pilla cerca de casa, pero ellos sabrán mejor que yo si hay alguna otra asociación que te quede más cerca de casa… Si la hubiera, por favor, te ruego que me lo comuniques porque a diario los pacientes me preguntan por una asociación y así podré darles más opciones…
En cuanto a tu pregunta, existen estudios que concluyen que el lupus es una enfermedad más común en afroamericanos, pero entre vecinos… jajaja de eso no he escuchado nada, pero no deja de ser curioso, no? 🙂
Un abrazo y espero que te ayuden en la asociación!
DomandoAlLobo says:
Las primeras veces que te leí lo de «el día de la marmota» me costó asociarlo a dormir porque yo tenía otra broma con una amiga del trabajo (todas las mañanas eran El Día de la Marmota, porque se repetían las mismas situaciones un día tras otro como en Atrapado En El Tiempo).
Durante los últimos años de trabajar ya a media jornada, yo tenía la «tarde de la marmota». Los jueves, siempre los jueves, me entraba un sueño súbito. Me quedaba profundamente dormida en el sofá por 4 o 5 horas, me levantaba para cenar, me iba a la cama, y seguía durmiendo (podía hasta con el insomnio crónico), hasta que sonaba el despertador para irme a trabajar.
Luego ya con la afectación neurológica soy incapaz de echarme una siesta normal. En el momento que se relajan los músculos porque me estoy quedando dormida, me dan espasmos y es imposible dormir así te mueras de sueño >.<
PD: ¡Me gustan los cambios en la página!
Nuria says:
Síii ésa es la otra opción que, por cierto, también nos aplica en muchos casos!!! Porque nos da igual si es lunes, martes o viernes… tooodos nuestros días son iguales (al menos para muchos pacientes).
Hija, qué ganas de darte por saco a ti misma con los espasmos… Debe ser desesperante!!!! 🙁
Los cambios de página… Fue lo único que se me ocurrió para solucionar lo de los comentarios, pero así no nos aburrimos jajaja :p. Mil gracias por avisar de que no se podía comentar!!!
Jessie says:
Vaya si te comprendo… Mi lupus no es tan complicado como el tuyo, pero me limita muchísimo. Ahora estoy aprendiendo a escuchar a mi cuerpo, y a decir no (no, ahora no puedo limpiar. no, mañana no podré ir a comer con los amigos…). Antes me sentía culpable e inútil por no poder tener la casa bien limpia como me gustaría, o hacer todas las tareas que me había propuesto para el día… (a veces sacaba fuerzas de dónde las había y conseguía hacerlo, pero luego me tocaba uno o dos días de marmota). Ahora símplemente me da una rabia enorme, pero no me siento tan mal, lo estoy empezando a aceptar. Porque cumplir con todas las tareas cuando estoy mal significa llorar luego por la noche al ver que no tengo fuerzas ni para cortar un trozo de pan, o para sacar una pastillita del blíster, y odio tener que pedirle a mi marido ayuda esas cosas. Porque si tengo que elegir en qué gasto la energía que me queda, prefiero gastarla en jugar con mi niño que va a cumplir ya tres años y me está pasando volando. Y porque, seamos sinceros, si mi vida sexual se vuelve casi nula por tener la casa como una patena, pues como que no me vale. Aun así muchas veces hago de burra y luego lo pago, claro… Es difícil porque trabajo con mi padre y como cuando no puedo ir estoy preocupada porque se comerá él todo el trabajo la mayoría de los días voy sin estar bien. Y luego peto. La semana pasada entre ir un par de días a trabajar estando más hecha polvo que un zombie, y las caminatas que me pego hasta el tren el calorazo que hizo esos días… no sabía si me caería redonda, si vomitaría, si me quedaría dormida y no me despertaría en tres días… Y odio sentirme así. Odio ser una marmota 🙁
Y me he dado cuenta de que tengo que aceptar que esto es lo que me ha tocado, y tengo que adaptar mi vida para disfrutar lo que es realmente importante.
Gracias por tu página, me ha ayudado mucho a conocer y aceptar todo esto. Ver que alguien explica por lo que tú estás pasando hace que no te sientas tan solo, porque hace unos años llegué a pensar que me estaba volviendo loca.
Un abrazo! 🙂
Nuria says:
Ay, Jessie, de loca nada!! O somos muchos locos juntos por aquí, jaja 😉 .
Te felicito por que a mí todavía me cuesta aceptar el ritmo de mi cuerpo y de vez en cuando hago alguna barbaridad que al final sólo nos perjudica a nosotros…
Lo que cuentas de tu casa me ha hecho reír, sabes? Porque es algo que sí me ha costado, pero que logré hace tiempo 😉 . Lo que no supero es la culpa cuando veo a Jorge limpiando los días que yo no puedo. Sin embargo, algún día que otro sí le he dicho «más te vale ser feliz cual cerdito en cochiquera porque yo no limpio» jajaja. Los dos somos muuuuuuuy ordenados y, sobre todo yo, maniáticos de la limpieza, así que imagina!
Pero tienes muuuucha razón: hay que elegir y ahí priman nuestras prioridades: hijos, sobrinos (en mi caso), vida sexual y hasta un día de compras, qué diablos! Porque son nuestras cucharas y nosotras elegimos cómo gastarlas. Ole tú!
Un abrazo!
Jessie says:
Jajaja qué bueno lo del cerdito XD . La verdad es que sí, al final lo importante es encontrar el equilibrio y ser felices 🙂
No te creas q yo muc,veces me quedo en la teoría… Mi marido ahora mismo antes de ir a trabajar me ha pedido tres veces que por favor descanse y no haga nada porque ya estoy con las cucharas bajo mínimos (bueno, él lo expresa de otra forma jeje). Me cuesta mucho no hacer nada habiendo tanto por hacer…! Pero bueno, ya veremos como lo gestiono 😉
Muaaaks
Gloria de Courtney says:
NECESITO AYUDA!! No suelo quejarme en público, y talvés ahí puedan iniciar mis problemas, pero esta vez estoy llegando a un punto en que si caigo, va a ser difícil poderme levantar…. vivo en Guatemala, y para quienes no sepan, nosotros en general no tenemos marcadas las estaciones, entre otras cosas, y el CALOR está matando mi vida, Literalmente!!!! Hace unos meses inicié tratamientos con un médico que utiliza medicina biológica o natural y medicina convencional, y bendito sea Dios, logré mejorar, pero los tratamientos superan mis posibilidades, así que debo ROGAR a mi papá para que me ayude a realizarlos, porque él es el adinerado de la familia, y ganado con mucho trabajo… pero bueno, ese no es el punto. La cosa es que casi no puedo hacerme los tratamientos, pues mi columna está desecha al igual que mi asquerosa fibromialgia, y ellos me ayudan con el dolor, haciéndome Terapias Neurales…. Mi cuerpo ME ODIA en este momento, y yo ODIO todo a mi alrededor. Odio vivie lejos de la ciudad, porque todo me cuesta tres veces más de esfuerzo, odio mi casa (aunque estoy muy agradecida por tenerla, creanme que si; no me malentiendan), pero es taaaaannnn caliente que tengo que pasar el día con tres ventiladores para poder sobrevivir, lo que pareciera que fuera una alarma que me molesta toodos los $@*&+% días, porque me despierto casi a medio día, tan agotada y adolorida, que casi tardo una hora en poder levantarme, porque siento que mi cuerpo no responde. Luego vuelvo a dormir, y menlevanto más tarde, únicamente por verüenza de que mi hija almuerze a medias y casi a la hora que debería de cenar, porque mamá no puede mantenerse en pie. Trabajo cuando puedo,casi no tengo relaciones sexuales con mi esposo, o no me levanto al siguiente día. Y hasta bañarme es un gran esfuerzo estos últimos día… quiero tener otro hijo, pero no quedo embarazada y me han dicho que me haga examenes para vee qué tan afectada está mi aparato reproductor, pero me aterra hacerlo… NECESITO AYUDA, porque no tengo con quién quejarme más que con mi esposo, y miren que ya perdí un esposo por hacerlo, y no quiero perder este esposo también…. NECESITO AYUDA, porque he dejado de amar mi vida, y no quiero seguir así, pies estoy agradecida de abrir los ojos cada día… NECESITO AYUDA, porque necesito oir que no estoy sola… gracias por leer mi testamento, porque sé que lo he hecho para quejarme. Un abrazo a todos. YO HE TENIDO HASTA UNA SEMANA ENTERA DE MARMOTA, y odio despertarme consciente y sentirme má cansada y adolorida antes que mi semi estado de coma inicie.!
Jessie says:
Hola Gloria,
Yo no puedo ayudarte mucho pues me acaban de diagnosticar y todavía no sé mucho del tema. Pero creo que lo primordial es que valores tu vida y a ti misma. Sé que es difícil, pero hay que luchar.. En mi humilde opinión, intenta adaptarte a esta situación, recuperarte todo lo que puedas, y disfrutar de tu marido y tu hija. Y acepta tka ayuda que te ofrezcan, si lo hacen es porque te quieren.
Ánimo, un abrazo 😉
Nuria says:
Hola Gloria,
Mejor no lo llamemos quejarnos, vale? La palabra ‘queja’ tiene una connotación muy negativa que no es lo que muchos pacientes hacemos cuando hablamos. Y lo que nosotros necesitamos, al igual que todos, es hablar; desahogarnos y compartir con los que queremos nuestros miedos y preocupaciones. No hay nada de malo en ello, Gloria. Y si tu marido te quiere, estará encantado de escucharte o de ser el hombro en el que te apoyes para llorar, pues eso es lo que muchas veces necesitamos.
Sí que es cierto que muchas parejas nos dejan por hablar… Porque vivir con una enfermedad crónica no es fácil y no pueden. Pero otras muchas parejas se rompen por la falta de comunicación. A mí eso estuvo a punto de pasarme, sabes? Así que es decisión de cada uno en qué modo hacer las cosas. A veces preferimos no estar solos, lo cual veo muy respetable. Sin embargo, yo he aprendido que el silencio ahoga y que necesito que la persona que viva a mi lado sepa lo que siento, me comprenda, y yo pueda comprenderle a él. Porque ellos también llevan su carga y muchas veces no nos damos cuenta.
Comprendo cómo te sientes cuando dices que has dejado de amar la vida porque también he pasado por eso… Y lo único que te puedo recomendar es que hagas lo que yo hice: pedir ayuda. Hablar y decirlo al médico.
Te paso el contacto de una asociación en Guatemala que espero te pueda servir de apoyo. Aquí ya sabes que tienes tu espacio para gritar cuando lo necesites, pero no hay nada como el calor humano y rodearse de un grupo de personas que sepa lo que estás pasando. Espero que ARTRILUP te pueda ayudar, Gloria!
Email: artrilup@gmail.com
Un beso enorme y no pares de hablar 😉
Tere Esper says:
Hola Nuria, muy buena tu descripción del dia de la marmota, mas deja te cuento…creo que me estoy volviendo marmota…ha ha….tengo un largo tiempo que no puedo….materialmente no puedo…quiero, pero me es verdaderamente imposible pararme de la cama, hago la comida y pufff!!! Me siento que ya no puedo ni comer y si como…ya no puedo subir las escaleras, mi casa es de dos plantas….gracias por compartir porque la verdad me siento fatal…te mando un beso y ojala esto ayude también a otras personas, asi somos los lupus. Saludos
Nuria says:
Jajaja creo que somos tooodo un ejército de marmotillas por todo el mundo!! 😉
Y eso es verdad!!! Estar cansando hasta para comer… Puff qué horror!! Con lo que me gusta a mí comer!!
Ayyyy estas marmotas… Lo más desesperante es que lo decimos a los médicos y la respuesta es «contra eso no hay medicación alguna»… Jum… Un beso!