#e4pbarca: ¿Qué queremos los pacientes de las farmacéuticas?

¿Alguna vez has querido decirles a los grandes mandamases de las compañías farmacéuticas lo que necesitas como paciente?

Es tiempo de hablar, chicos! En EyeForPharma los pacientes tenemos voz y vaya si vamos a tenerla, yuju!!!

Por cierto, he estado KO. Del todo :p. Resulta que no pillo la gripe, pero un estúpido resfriado combinado con sinusitis me manda a urgencias. Tela! Ya os contaré porque entono el mea culpa. Me pasa por bruta! Por no hacer caso a las señales del cuerpo… En fin.

¿Qué es #e4pBarca?

Es la etiqueta o hashtag que tienes que seguir esta semana en redes sociales. Se trata de un evento en el que han reunido a lo más granado de las compañías farmacéuticas (vaya, a todas!!!) para que compartan información. La verdad es que es un evento que, a primera vista, no resulta de mucho interés para los pacientes…

A primera vista, repito ;-).

Puede ser interesante ver el mundo de la salud desde otro punto de vista, no? Porque, a mi entender, sólo si conocemos cómo funciona algo se puede intentar cambiarlo. Todo puede cambiar a mejor, no? Y, desde luego, las farmas no son menos.

¿De qué se hablará en #e4pBarca?

De marketing, ventas y estrategias en el campo de la industria farmacéutica. Vale, eso a los pacientes no nos mola, verdad? Nooooo, pero de eso vamos a hablar más adelante ;-).

El programa, para no extenderme mucho, se centra bastante en la «moda» de «el paciente en el centro». Y, es que, el mundo de la salud al completo está en este nuevo paradigma en el que los pacientes nos estamos haciendo ver y estamos tomando un mayor protagonismo.

Desde el martes 24 hasta el 26 de marzo las altas esferas a nivel mundial de las compañías farmacéuticas participarán en sesiones varias con los siguientes temas:

• La era de «el paciente en el centro».
  • ¿Qué es y cómo es?
  • Programas de apoyo a pacientes.
  • Nuevas tecnologías (dirigidas al paciente).
• Sesiones paralelas sobre marketing, ventas, gestión de cuentas y participación del paciente (lo que nos interesa!)
• Innovación: nuevas tecnologías, nuevas estrategias.

Para los que habléis inglés, tenéis el programa y toda la información sobre el evento en su página web. Para los que necesitéis traducción, estad atentos a #e4pBarca y, como siempre, será como si estuvierais allí.

¿Qué hago yo en #e4pBarca?

Meter caña a las farmas, jaja ;-). Se pusieron en contacto conmigo hace meses y me preguntaron si quería asistir. Pregunté qué tenía que hacer (alguna presentación, una charla… no sé) y me respondieron que tan sólo escuchar y dar mi opinión como paciente.

«O sea, que tengo que dar caña a las farmas, no?»- fue mi pregunta.

La respuesta fue un sí!!! 😀 😀 😀

Me parece maravilloso que en un evento de farmas se dé cabida al paciente, la verdad. Y se nos dé la libertad para hablar, decir lo que pensamos, lo que percibimos y necesitamos.

¿Por qué yo?

Algunos se preguntarán por qué yo y no una asociación de pacientes… Pero a mí me parece genial que lleven a pacientes y no a asociaciones. ¿Por qué? Porque no hay intereses comerciales. Yo no tengo ninguna necesidad de «hacerle la pelota» a nadie, por lo que soy (quizá) más libre a la hora de hablar. Ojo, no digo que las asociaciones de pacientes hagan la pelota a nadie, eh? Habrá de todo como en todas partes, pero no me malinterpretéis, por favor. Todos sabéis que colaboro con asociaciones y ayudo en lo que puedo, independientemente de la enfermedad.

Por otra parte, opino que al llevar a pacientes la visión del paciente queda más representada. Si voy como asociación, obviamente voy a representar a los pacientes a los que represento. Si voy como paciente, voy a tener en cuenta no sólo el lupus, sino a cualquier paciente: desde las enfermedades autoinmunes hasta las minoritarias, tema que veo de especial relevancia en un foro como #e4pBarca.

¿Qué quieres decirles a las compañías farmacéuticas?

Ay amigo! Porque, quizá sea yo, Nuria, la que vaya y esté quemando las redes (como siempre!)… Pero, también como siempre, os llevo a todos conmigo y pienso hablar por mí y por todos los que queráis!! ¿Cómo? Muy simple:

Deja tu comentario en esta entrada y ya me encargo yo de llevar una lista completa para que quede bien presente la voz del paciente (familiares también!!!).

Sigue el hashtag #e4pBarca en Twitter y, cuando tengas alguna pregunta, lanza tu tuit incluyendo el hashtag. Así podré leerlo y haré la pregunta por ti ;-). Más aún, toda la audiencia podrá leer lo que opinas.

En este link tienes toooodos los tuits que se han publicado y se van a publicar sobre el evento ;-): https://twitter.com/hashtag/e4pbarca?f=realtime.

Pero ojito, eh? Con educación y respeto!!! Aprovechemos bien la oportunidad que nos dan y no hagamos que el mundo se arrepienta de dar voz a los pacientes.

• Si hablas, hazlo con educación y respeto.
• Si criticas, hazlo de un modo constructivo, sabiendo de lo que hablas y, sobre todo, aportando soluciones! Criticar por criticar no nos lleva a nada.

[tweetthis]Nos vemos en #e4pBarca!!! Los pacientes tenemos voz. Aprovechemos bien la oportunidad :-)[/tweetthis]

¿Qué voy a decir yo en #e4pBarca?

Buah, son tantas las cosas que podemos aportar los pacientes!!! Los que me seguís desde hace tiempo ya sabéis lo que opino de las farmas y el negocio farmacéutico: es un asco, sí… Que se le ponga un precio (y uno tan desorbitado) a la salud es una auténtica basura, pero si no lo hicieran las farmacéuticas, no lo haría nadie :-(. Tendríamos la mitad de tratamientos que tenemos o incluso menos. Y eso, nos guste o no, es una realidad.

Son las compañías farmacéuticas las que pueden invertir millones en investigar y, como todo negocio, hay que cubrir costes y sacar beneficio… Quizá, se me ocurre, habría que pensar en cómo se podrían disminuir los costes de los ensayos clínicos y los procesos necesarios para la aprobación de un tratamiento. ¿Sabemos los pacientes lo que cuestan esos procesos? ¿Sería posible que fuera más barato aprobar un medicamento sin que esto repercutiera en la seguridad y eficacia?

En fin, que me lío y no paro de escribir nunca!!! Porque es un tema que me enerva, claro! Nadie debería depender de la economía (propia o del país de residencia) para acceder a la salud y siempre me parecerá una injusticia que los tratamientos sean tan caros y no haya acceso universal. Pero, como economista que soy, comprendo que tiene que ser así y que, nos guste o no, así es como funcionan las cosas. Si las farmas no invierten en salud, ¿quién lo hace? Los famosos y ricos a los que, por regla general, la enfermedad les ha tocado… Otra pena que tengamos que esperar a sufrir en nuestras carnes para tomar conciencia.

Por supuesto que el tema económico va a salir en #e4pBarca. Por tooodos lados! Y no sólo por mi parte, sino por parte de Mike (@elgringoinspain), Andrew (@PatientPower) y Juan (@juanfuertesguil), que son los otros pacientes que me acompañarán la semana que viene y a los que podéis seguir en Twitter.

El otro día estuvimos hablando un ratillo por teléfono sobre nuestra opinión acerca de todo este tema. ¿Qué cambiaríamos?, ¿cuáles son nuestras demandas como pacientes?

Desde que ando por este mundo de pacientes y salud siempre me he preguntado por qué las asociaciones no se unen a la hora de establecer sus demandas… Cierto es que algunas demandas serán únicas para cada enfermedad, pero hay cosas que todos todos todos los pacientes demandamos: información, inversión en investigación, acceso universal a tratamientos y transparencia. Entre otras cosas.

Mike, Andrew y yo coincidimos al 100% en una serie de demandas que trasladaremos a las farmas a partir del martes:

• Necesitamos transparencia y romper las barreras entre farma, política, profesionales de salud y pacientes.
• Tenemos que lograr un acceso universal a información y tratamientos. No es justo que por vivir en Colombia (por ejemplo) me las tenga que ver canutas para encontrar la medicación que necesito.
• El acceso a formación debería ser también universal. Es el mundo de las nuevas tecnologías, no? ¿Por qué no usarlas para formar a los profesionales sanitarios? Hablando en términos económicos, sería una buena inversión por parte de la industria farmacéutica… Podrían vender sus tratamientos en hospitales y países en los que ahora no están.
• ¿Hay algún plan estratégico a medio/largo plazo para investigar las enfermedades minoritarias? Como paciente me niego a que este tema sea una utopía… Y, puestos a pedir, pidamos :-).

[tweetthis hidden_hashtags=»#e4pBarca» url=»http://tulupusesmilupus.com/2014/02/17/la-suerte-de-tener-lupus/»]Tener suerte d tener lupus?No debería ser así. #EnfermedadesRaras[/tweetthis]

¿Qué demando como representante de asociación?

Aunque voy como paciente y no me han contactado a través de las asociaciones en las que colaboro, yo me las llevo conmigo ;-). ¿Por qué? Pues porque me siento orgullosa de poder representar a grupos como la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA) y Lupus Europa. Trabajan por y para el paciente y os aseguro que hasta se dejan la salud (y casi la vida) en ello. Y es literal porque algunos somos muuuuy brutos y hacemos cataplof de vez en cuando «por culpa» del trabajo que trae consigo una asociación. Pero es que es una labor tan bonita!!! Engancha.

Cuando encuentras un grupo que te quiere, que se interesa de verdad por el paciente y que trabaja con él y para él, no te importa estar tooooodo el día trabajando. Porque no es trabajo. Es un gustazo! 😀

Y eso, que me llevo a AMELyA y Lupus Europa conmigo. Y, como asociación, yo lo que me pregunto es:

• En una enfermedad como el lupus, que tan sólo tiene un tratamiento específico pero que se trata con mil medicamentos, ¿por qué no hay más ayudas por parte de la industria farmacéutica? Si de verdad van a centrarse en el paciente, ¿dejarán a un lado la indicación terapéutica específica para beneficiar al paciente en general?
• ¿Qué podemos hacer para fomentar los ensayos clínicos? ¿Se está trabajando para que llegue al paciente la información relativa a innovación y nuevos tratamientos?

«No es la enfermedad, sino la persona»

Quizá (y lo voy a tuitear ahora mismo) #e4pBarca debería haber incluido una charla que se titulara «No es la enfermedad, sino la persona». De hecho, sería genial que todos lo tuiteáramos! Así ejercemos presión :p.

[tweetthis]»No es la enfermedad, sino la persona». Porque, tras la palabra paciente, hay vidas, sueños… #e4pBarca[/tweetthis]