Os traduzco este artículo que salió publicado en la web de la Clínica Cleveland (EEUU) el 20 de junio de 2013 y en el que se habla de los cambios que ha habido en relación a los tratamientos de lupus 🙂 .
El artículo original se llama «Los 4 mejores tratamientos para el lupus», pero no me ha parecido bien poner eso como nombre del artículo porque me resultaba algo engañoso… No hay un mejor o peor tratamiento, ya que cada paciente de lupus es único y eso significa que no hay un mejor o peor tratamiento.
Además, en mi opinión, si tenemos que hablar de mejores tratamientos para el lupus, habría que incluir entre los primeros los antimaláricos, que es el tratamiento base de todos los pacientes de lupus y el que siempre recomiendan los médicos.
Como veréis, todos esos tratamientos ya los hemos visto aquí 😉 .
La evolución en los tratamientos para lupus
Hace muchos años, los pacientes de lupus tenían unos índices de mortalidad bastante altos 🙁 . Los médicos desconocían muchas cosas sobre esta enfermedad, por lo que la mitad de los casos no eran ni siquiera diagnosticados 🙁 .
Gracias a Dios, con el tiempo y los avances científicos, la cosa cambió un poquito: se comenzó a saber más sobre los síntomas y los autoanticuerpos dichosos y cómo descubrirlos a través de una serie de pruebas diagnósticas. Así, hoy en día, los casos de muertes por lupus son muy escasos 🙂 .
NOTA: aquí tengo que ponerme muy seria porque eso de que hay menos muertes por lupus es porque, también, hay más especialistas en lupus y el lupus es reconocido como una enfermedad importante. En España tenemos la suerte de tener grandes especialistas en lupus y de que nuestros profesionales sanitarios (farmacia, enfermeros, fisios, médicos…) saben lo que es el lupus o al menos que existe. Y nuestra medicación y atención médica está financiada por la seguridad social. Pero no pasa lo mismo en otros países… Y eso sólo está en manos de los pacientes cambiarlo. ¿Cómo? A través de las asociaciones. Uniéndonos a ellas y colaborando.
En cuanto a los tratamientos, también hemos evolucionado bastante!!! Al principio tan sólo tomábamos prestados medicamentos que no era para lupus, sino para otras enfermedades (la hidroxicloroquina es una medicamento para la malaria, sabías?) y más adelante se añadieron los corticoides e inmunosupresores. Ninguno de ellos específicos para lupus, pero sí efectivos para la mayoría de los pacientes.
Hasta hace muuuy poquito, no hemos empezado a ver nuevos tratamientos más específicos para lupus. El tratamiento estrella, el Belimumab, fue y es el primer y único tratamiento específico para lupus en 50 años y supuso no sólo un gran avance, sino el primer medicamento de una larga lista que aún tenemos que completar en el futuro. Hay muchos ensayos clínicos en marcha y de muchos de ellos ya os he ido hablando: el tabalumab, el sifalimumab, el AGS-009 y un sinfín más que tenéis en el apartado «noticias» y en la etiqueta «Ensayos clínicos» del blog.
Sin liarnos más, os traduzco la noticia! Que nos habla sobre todo esto que hemos estado viendo aquí :-).
«Los 4 mejores tratamientos para el lupus»
La medicación disponible para los pacientes de lupus ha sido básicamente la misma durante bastantes décadas. Pero desde hace pocos años hemos visto un avance en las «terapias dirigidas», que son aquéllas que van dirigidas a una molécula o célula específica del sistema inmune.
Los nuevos tratamientos más significativos
1.- Belimumab (nombre comercial Benlysta). Se administra de forma intravenosa y su función es «acabar» con los linfocitos B, que son los que fabrican anticuerpos. No se ha demostrado que sea un tratamiento efectivo para pacientes que tengan problemas renales, pero si el paciente no tiene problemas renales, puede que le sea beneficioso.
NOTA: si quieres saber más sobre este tratamiento te remito al artículo «Belimumab (Benlysta)«.
2.- Rituximab (Rituxan). Ha sido empleado en pacientes con artritis reumatoide con buenos resultados y está siendo estudiado para su uso en pacientes de lupus. Su función también es la de «acabar» con las células B que fabrican anticuerpos. El lupus es una enfermedad en la que impedir la formación de anticuerpos y reducir el número de linfocitos B es importante.
NOTA: si quieres saber más sobre este tratamiento te remito al artículo «Rituximab (Rituxan)«. Y tranquilos, que son muchos los lupis que tienen este tratamiento!
3.- Talidomida (Thalomid) y lenalidomida (Revlimid). También ejercen su efecto en el sistema inmune y están mostrando efectos muy buenos en los casos de lupus con afecciones cutáneas. Al igual que el Rituxan, ambos tratamientos están aprobados por la FDA para otras enfermedades, pero se usan «off-label» para el lupus. La ventaja de esta medicación es que se administra en pastillas en vez de a través de una inyección.
NOTA: Esto quiere decir que, aunque no estén específicamente aprobadas para su uso en lupus, los médicos nos dan estos tratamientos de forma habitual porque está mostrado que son beneficiosos para el lupus. Yo tengo un par de estos y estoy la mar de bien ;-). Tranquilos, si? Nuestros médicos saben lo que hacen! Y si tienes dudas o te causa inseguridad, pregúntale!!! Es tu derecho como paciente ;-).
Si quieres saber más sobre estos tratamientos, te remito al artículo «Talidomida«. Sobre la lenalidomida ya os hablaré otro día ;-).
¿Sabías que la talidomida me ha salvado un par de veces? Creo que es mi medicamento estrella junto con los corticoides. No hay modo de que los deje!!
4.- Tofacitnib (Xeljanz). Este medicamento ha mostrado frenar el daño articular y ha sido recientemente aprobado para su uso en pacientes con artritis reumatoide. Se espera que también sea de ayuda para pacientes con lupus.
Nota: se trata de un medicamento modulador de la Jak Kinasa (Janus Kinasa o JAKs). No he visto que haya a día de hoy ningún ensayo clínico de este tratamiento para pacientes de lupus, aparte del que os hablé el otros día: el GSK2586184 que ha sido descartado en la fase II de pruebas.
Os hablaré de este medicamento también otro día, vale? Informarse sobre los tratamientos que tenemos disponibles es importante porque así podemos comprender mejor lo que nos dice el médico y podemos preguntarle sobre estos tratamientos y ver entre los dos qué opciones hay. Es lo que yo hago con mi médico y lo que aconsejo siempre! 😉
Artículos relacionados:
- Las pruebas diagnósticas del lupus.
- ¿Quieres saber más sobre los tratamientos «off-label«?
- Los ensayos clínicos.
- El sistema inmune: linfocitos, anticuerpos, cómo funciona…
- «Sobre los tratamientos para el lupus«:
- Ensayos clínicos sobre los que se habla en este artículo:
- Otras noticas en el apartado «noticias» de este blog.
- Toda la información sobre los ensayos clínicos en marcha, en la etiqueta «Ensayos clínicos» de este blog.
Fuentes:
- Clínica Cleveland (20 de junio de 2013): «4 nuevos medicamentos para el lupus» (inglés).
- Prospecto del Xeljanz en la FDA (inglés).
Sandra says:
Podrias ponerte en contacto conmigo??? Tengo 23 años, Me lo han diagnosticado hace apenas una semana y estoy asustada, y con un brote, me vendria muy bien hablar contigo si pudiese, gracias un saludo
Nuria says:
Hola Sandra,
Mi correo es tulupus.milupus@gmail.com. Un abrazo y no leas mucho en internet, vale? Se leen cosas muy feas y cada lupus es distinto, así que no tiene por qué pasarte nada feo. Ya es bastante feo tener lupus, verdad?
Analía says:
Hola. Hace un año y algo que estoy en seguimiento reumatológico. Al parecer tengo lupus -primerisìma etapa- Hace un mes me empezaron a dar hidroxicloriquina y a la par tuve un ataque muy fuerte de dolor…no me podía mover, se me hincharon las manos, tenía los nudillos rojos, rigidez articular a la mañana… en síntesis, una pesadilla. La cuestión es que, a sabiendas que la hidroxi tarda meses en hacer efecto, previa recomendación de una medica clínica y mi kinesióloga, empecè a tomar dioxaflex, pridinol y, semana a semana, fui cambiando de analgésicos para ver cual me sentaba mejor. El dolor bajo lo suficiente para permitirme recuperar el movimiento, pero no desaparecía. hace dos dias y sin recomendación (se que està mal. pero lo hice igual) empecè a tomar pregabalina (xq el dolor que tenía era identico al que tuve en un episodio de ciatica) y oh! el dolor desapareció!. La pregabalina esta indicada para el tipo de dolor que provoca el lupus? Xq tenía entendido que estaba para la fibromialgía pero no para lo que supuestamente tengo, y se me està haciendo un lio en la cabeza tremendo…
Gracias,
Nuria says:
Hola Analía,
Es una auténtica barbaridad lo que has hecho, preciosa… Tomar este tipo de medicación sin receta médica es lo más contraproducente que puedes hacer, y más si tienes lupus.
Hay medicamentos como ciertos calmantes y antiinflamatorios que podrían afectarte al riñón, por lo que es importante que sea tu médico es que te recete unos u otros. Él es quien mejor conoce tu lupus.
Además, cada medicamento es para un uso e indicación concretas… No podemos matar moscas a cañonazos porque no es bueno. Quizá te haya quitado los dolores, pero como pacientes no tenemos ni idea de medicina ni farmacología, Analía… Todos los medicamentos producen un cierto nivel de toxicidad en nuestro cuerpo y pueden producir efectos adversos que un médico tiene que evaluar y luego comentar con nosotros. Podría haberte pasado algo 🙁 .
Jamás te automediques y siempre di a tu médico todo lo que tomas porque, además, podría alterar tus analíticas y tu médico no sabría por qué. Lo tendrías confundido y así no podría tratarte bien ni hacerte un buen seguimiento.
Sé cómo duele el DOLOR. El que se escribe y se grita con letras mayúsculas… Sé que desespera no poder siquiera ser capaz de girar el pomo de la puerta del baño, ni sentarte en el retrete a hacer pis… Pero, nos guste o no, la solución correcta no es la automedicación.
Habla con tu médico, vale? Con tu reuma o con el médico de cabecera. Por favor, no juegues con tu salud. Me has dejado preocupada! Un beso y cuídate. Sé responsable porque los medicamentos son medicamentos y tienen sus efectos buenos (te quitan el dolor), pero nosotras no sabemos lo que nos puede estar provocando por dentro cuando los tomamos sin prescripción médica. Un beso enorme y espero haber ayudado!
Analía says:
Si…lo sé . Antés de esto no tomaba una aspirineta sin receta… Me jactaba de tener un umbral de dolor alto… Todo eso quedó atrás…
Ya dejé de tomar los analgésicos, sólo estoy con la hidroxi q me recetaron. Voy mejor, pero igual tengo cita con el medico en los próximos dias para q me indique q hacer si me agarra otro ataque de dolor tam fuerte como el anterior… Gracias x estar del otro lado! Ayuda mucho!
Julie says:
Hola soy Julie y hace 4 meses me diagnosticaron Lupus + AR, tengo 36 años y hacía un año que tenía dolores articulares y después de Varios médicos y exámenes normales pare con un Reumatologo por que me inyectaron Ledestil que sirve para aumentar las defensas y fue la muerte, me dio un brote según el médico, estoy tomando Metrotexato, Deflazacort, Hidroxicloroquina, Esomeprasol y Ácido Folico gracias a Dios no me dado un nuevo brote y tengo una vida casi normal, pero si me incomoda mucho el cansancio llegan las 8:00 pm y como que me desconectaran y yo aún tengo muchas cosas que hacer tengo 2 hijos , me afecta mi autoestima porque mi esposo si me hace algunos reproches X q teno sueño la caída del cabello es algo molesto dejo pelo por todos lados y mi piel cada vez es más oscura, hago un poco de ejercicio al aire libre, salimos a la Playa, senderismo, bicicleta y el sol me afecta mucho, soy morena y ahora estoy Oscura como quemada, trato de vivir solo por hoy cada día, pero hay días donde siento depresión y como que no estuviera en mi misma, he bajado mi ritmo de ejercicio a partir del diagnóstico, me ha costado mucho aceptarlo, pero al menos estoy conciente y trato de ser responsable, antes pasé por la Negación y me fue re mal, me identifico con muchas personas de este Blog, gracias Nuría, el solo hecho de identificarnos nos ayuda a bajar un poco la ansiedad y no sentirnos solos, si alguien me puede compartir su experiencia como el cansancio, caída del cabello y el sol les agradezco. Un abrazo! Aahhh es la primera vez que me suscribo a un Blog y más aún sobre mi Lupus sólo mi esposo y 2 amigas lo saben
Julie says:
Se me olvidaba, siempre he sido delgada y me cuesta subir de peso, me llevo como tres meses en subir 5lbs. Y en una semana las bajo sin mayor explicación lo único es que he notado es que si hago ejercicio más seguido digamos 3 veces a la semana siento que bajo más rápido pero hablo de 30 minutos de cardo y abdominales nada como una mujer Fitness, es solo para mantener una vida saludable.
Nuria says:
Hola Julie,
Espero que el brote no te dejara ninguna secuela… Si ya te contesté el comentario, me disculpas, pero ando fatal de la cabeza (problemillas de memoria, je). De todas formas, mejor te contesto dos veces que ninguna, verdad? 😉
El cansancio puede ser un síntoma normal en pacientes de lupus, artritis reumatoide (AR) y otras autoinmunes. Varía mucho de un paciente a otro y, mejora con el tiempo o la mejora (los médicos no entienden muy bien cómo funciona, ni cómo tratarlo para mejorarlo).
Quizá notes también que unos días tienes más energías que otros hasta el punto de que hoy has hecho todo lo que tenías que hacer, pero mañana no puedes ni levantarte de la cama porque es como si tuvieras una losa encima. Tendrás que aprender a administrar tus cucharas (tus fuerzas) y aprender cómo funciona tu cansancio. Espero que los artículos que te enlazo (los que están subrayados) te ayuden.
Ser mami con una enfermedad crónica y, además, cansancio, no debe ser fácil. Necesitas que tu marido comprenda que tu cansancio es real y que tenéis que formar un equipo los dos. Hay mucha gente ,yo incluida, a la que mostrar a sus parejas y familias estos artículos les ha ayudado. Ver que hay muchas otras personas a las que les pasa como a ti es una prueba de que a veces no hacemos las cosas por pereza, sino porque no podemos… Y que nos sentimos culpables por ello cuando no es nuestra culpa, sino de nuestro cuerpo, que no va al mismo ritmo que nuestra mente.
El pelo, de nuevo, es parte del lupus. Crecerá cuando mejores, Julie. Pero ten en cuenta que el estrés afecta negativamente al lupus, la AR y al pelo, por lo que necesitas que tu marido te quite de encima ese pequeño peso de los reproches. Espero que esta respuesta y los artículos te ayuden. La otra opción, muy recomendable, es animarlo a ir contigo a tu próxima consulta médica para que tu médico le explique en que consiste lo que tiene y lo que puede hacer él para ayudarte.
Pasemos ahora a la piel oscura 🙂 . Debería verlo un dermatólogo, pero si nos manchas marronáceas aisladas es seguramente por la hidroxicloroquina. Este medicamento nos hace fotosensibles, por lo que no deberías exponerte a la luz ultravioleta. Las manchas son una consecuencia de hacerlo.
Además, si tienes lupus debes protegerte del sol (no te lo dijo tu médico?), ya que la luz ultravioleta puede activas la enfermedad y empeorar los síntomas como mínimo. Mi consejo es que hables con tu médico sobre ello, sobre tus actividades y que las cortes o las pospongas a la caída del sol o de madrugada para que no te dé la luz.
La etapa de la negación. Ay, preciosa! La pasamos toooodos. Y la de la ira yo la habré pasado unas mil veces 😉 . Forma parte del proceso de aceptación del diagnóstico, así que haberla pasado significa que lo estás haciendo bien 🙂 .
Por último, en relación al ejercicio, háblalo con tu médico. Quizá notes que el ejercicio mejora tu cansancio, pero tienes que hablar con tu médico sobre el tema del peso, vale?
Habla con tus amigas, Julie. Y con tu marido (no te rindas! A mí me llevó 5 años hacer que el mío me comprendiera y pudiera ayudar). No estás sola en esto, así que no lo pases sola. Por lo menos, aquí ya sabes que tienes un sito al que acudir cuando quieras gritar. Un beso enorme
Analía says:
A Julie: A diferencia tuya, yo no tuvé etapa de negación. De hecho, casi fue un alivio… pensaba que todos los síntomas salían de mi cabeza, que me estaba volviendo medio loca. Obvio q no es lindo tener algo así…pero el diagnóstico es fundamental para salir adelante, ya que solo asi sabés q tenés q hacer. Te comento algo… yo decidi compartir mi diagnóstico con casi todos los que forman parte de mi dia a dia, trabajo, familia, amigos. Eso me ayudó mucho. Les expliqué q no es contagioso, que me suelo sentir cansada y con dolor. Del otro lado recibí comprensión. Ya no gasto energía en disimular mis síntomas, y no me esfuerzo de más para llevar un ritmo normal. Cada cual maneja su situación como quiere y es super respetable, obvio…solo te quise comentar como me ayudó a mi el dar a conocer mi diagnóstico. Espero q estés bien. Besos.
lucia says:
soy paciente de.lupus eritematoso sistémico. Me das muchas lecciones en la piel como ambos brazos completo,cuellos y espaldas. Son la lecciones mas comunes que tengo.
Nuria says:
Hola Lucía,
Las lesiones cutáneas (en la piel) son comunes en pacientes de lupus, pero es importante que las mostremos siempre a nuestro médico porque cada paciente y sus lesiones son diferentes y es precisa una evaluación en cada paciente para poder tener el tratamiento más adecuado en cada caso. Un saludo
flavia says:
tengo lupus – mi pregunta es sobre los medicamentos que consumo- por ejemplo – corticoides – hidroxicloroquina- metotrexato- azatioprina- calcia- acido folico- sertralina- pregabalina- oravil.. y calmantes. todos esos medicamentos consumo. mi pregunta es si esta bien para una paciente de lupus
Nuria says:
Hola Flavia,
EL lupus es una enfermedad que puede afectar a a cualquier parte del cuerpo, por lo que cada paciente puede tener una medicación diferente, dependiendo de lo que tenga afectado. Así, encontrarás pacientes que no toman medicación, mientras que otros toman 4 pastillas y otros 10 o más.
En este sitio ya os he hablado de algunos de esos tratamientos como los corticoides, la hidroxicloroquina, el metotrexato y la azatioprina. Te recomiendo que preguntes a tu médico por qué tomas cada pastilla. Es quien mejor te lo va a aclarar porque cada paciente es distinto.
Un saludo
Ada Núñez says:
Hola Nuria!
Cómo amaneciste hoy?
Hace media hora dieron a mi sobrina de 17 años el diagnóstico de Lupus…y queremos ayudarle …aquí en México anuncian en Tv mucho unas pastillas Abee Med que tienen ingredientes de la sustancia de la abeja, serán buenas? Saludos Cordiales y un abrazo desde México, Ada «tía en acción»*
Nuria says:
Cuidado con esas cosas, tía en acción!!! (Me ha encantado jajaja 🙂 ). Preguntad siempre al médico antes de darle nada que no haya sido recetado por él. En ocasiones estas pastillas y remedios suelen hacer más daño que bien…
Ya advertí una vez sobre el veneno de abeja y otros remedios milagro. Incluso debemos tener cuidado con la llamada medicina alternativa y complementaria. Te aconsejaría que leyeras todos los artículos que te enlazo, apuntes las dudas y preguntéis al médico. Es lo que yo hago 🙂 .
Es inevitable ver todas esas cosas en internet y no querer probarlas porque el lupus es desesperante a veces, pero antes preguntemos al médico. Sólo ganamos en salud! 😉
Un beso enorme y nuuuuunca dejes de ser una tía en acción porque necesitamos más como tú!!! 😀