Más cambios en el blog! Con fecha 1 de septiembre os cuento las novedades a grandes rasgos. Recordad que todo lo que tenéis que saber sobre este blog y una servidora lo tenéis en el artículo «Sobre este blog«.
Tu Lupus Es Mi Lupus es multilingüe!!!!
Sí! La web ya no es sólo en español, sino que ahora hay una web separada e independiente para artículos en inglés y, próximamente (si el dinero me lo permite), en árabe! Esto hará que la información llegue a más personas, ya que en una ocasión me pidieron que tradujera el blog al árabe, pero en esos momentos no tenía recursos. Ahora sí que hay posibilidad y es un proyecto que me hace ilusión 🙂 .
Esto no tiene por qué afectaros, vale? Ya que absolutamente toda la información que haya en un idioma la tendréis en español también 😉 .
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Seguro que lo habéis notado… Tras 4 años de «Tu Lupus es Mi Lupus»; he decidido que el propio blog se pague sus gastos (no, no es gratis mantener este blog!). Así que me están pagando por poner anuncios y artículos patrocinados.
He colocado los anuncios del mejor modo que se me ha ocurrido para que molesten lo menos posible. Mi intención no es la de ganar dinero, sino seguir informando!
También, de vez en cuando, veréis algún artículo patrocinado. Simplemente me pagan para que, en un artículo escrito por mí, enlace una web concreta. Pero yo escribo lo que me da la gana y el que un artículo sea patrocinado jamás me hará decir una cosa con la que no estoy de acuerdo.
Es importante que sepáis que no acepto todos los encargos, ya que algunos han sido de páginas sobre dietas e historias de ésas y ya sabéis que para mí vosotros sois lo primero! 🙂
Espero que haya más novedades en el futuro porque eso significará que la labor es necesaria y buena… y que yo sigo activa!
Gracias siempre porque vuestro apoyo y cariño es mi motor.
Cambios anteriores…
Como todos sabréis ya, he pasado unos días en la convención de Lupus Europa y han pasado unas cuantas cosas, entre ellas, estos pequeños cambios en el blog que espero os gusten:
- He agrupado varios temas en submenús, como podéis ver en la imagen. Así el blog se ve mejor estructurado y sin tantas pestañas en el menú:
- He hecho el blog multilingüe, gracias al sponsor de WPML. ¿Por qué? Porque he oído y visto tantas cosas increíbles durante estos días que quiero dar voz a los eventos y otra información interesante que Lupus Europe y otras organizaciones en Europa tienen. En muchas de ellas podemos participar los pacientes!!! Así que nos interesa a todos.
Si no hablas inglés…
No te preocupes!! Porque absolutamente todo lo que esté escrito en inglés lo tendrás en castellano en un artículo separado 😉 . Tan sólo tienes que pinchar en la bandera que corresponda a tu idioma.
¿No eres de Europa?
Pues entonces lo más seguro es que no puedas asistir a algunos eventos… Pero aún así te interesará leerlos porque te pueden dar ideas que dar a tu asociación en tu ciudad o país.
Los pacientes tenemos voz! Y nadie mejor que nosotros sabemos lo que necesitamos para tener una mejor calidad de vida y cuidar nuestra salud. Estoy segura de que si haces alguna sugerencia a tu asociación te escucharán :-). No siempre lo podrán poner en práctica por causas económicas (lo cual es una pena), pero quizá en el futuro algo se haga.
Por hablar no perdemos nada y las asociaciones agradecen la participación de los pacientes.
Espero que este nuevo rumbo que tomamos todos juntos en el blog sea positivo y nos anime a todos los pacientes a mover un poco el culete por el lupus. Porque… si no lo hacemos nosotros, ¿quién va a hacerlo?
Agradecimientos:
Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Lupus Europa por invitarme a la Convención en Helsinki. Ha sido una experiencia muy enriquecedora y que, si no me equivoco, nos ha abierto los ojos a muchos de nosotros. Es muy gratificante saber que un grupo fuerte y comprometido está velando por que tanto pacientes como familiares tengamos una vida mejor con lupus. Éste fue el lema de la convención y puedo aseguraros que trabajan para lograrlo!
Para mí ha sido un placer poder echarles una mano 😀 .
Os prometo que escribiré lo antes posible sobre estos días que he pasado con ellos para que, como siempre, sea como si hubierais estado allí!
Mariana Restrepo says:
Hola Nuria, Soy María desde Colombia.
Fui diagnosticada hace dos meses con LES, mi único síntoma fueron fuertes altralgias. Tuve la suerte de que realizaran el diagnóstico muy rápido y ahora están determinando en qué grado está mi nefritis.
Me gustó encontrar este blog, he leído cosas que me han sucedió y espero que sea cierto lo de que los síntomas con los que inicia es con los que continúas. Me siento excelente desde que me tratan con prednisolona las altralgias y estoy a la espera de mi tratamiento renal.
No he teñido cambios en mi piel lo único diferente han sido mis ojos, siento como si se inflamaran y a veces no pudiera enfocar bien y si he empezado a sentir la fatiga. He empezado a hacer cambios en mi alimentación y en mi estilo de vida sedentario.
Espero que este blog siga activo pues aquí una más ♀️
Tengo dudas sobre las pastillas de planificar y los métodos que utilizas para hacerlo.
Nuria says:
Sigue activo, Mariana! Aunque de forma lenta porque el bebé manda y me deja bastante poco tiempo libre .
¿Con «pastillas de planificar» te refieres a anticonceptivos? A mí mi médico no me dejó tomarlos, pero eran otros tiempos. Habla de ello con tu médico y tu ginecólogo (más con el médico que te lleve el lupus, quizá). Él te podrá aconsejar bien.
Espero que estés bien y que el tratamiento arreglara tus riñones. Un abrazo y nos vemos por aquí! 🙂
Gabriela says:
Hola Nuria me llamo Gaby, de México. Espero estés muy bien!
Tengo 39 años y me acaban de diagnosticar lupus después de un mes con dolores en las articulaciones de manos, rodillas, hombro. Me salió positivo los AAN, Anti DNA y la Mielo, con C3 «ligeramente» abajo del rango. Al momento han sido solamente mis síntomas y el doctor comenta que con los síntomas con los que inicia el lupus, así probablemente continúa.
En el fondo mi temor -como el de todos supongo- son las posibles complicaciones. Aunque cada caso es particular, quisiera ver tus comentarios de cuál es la expectativa. El doctor fue muy positivo en decirme que todo podría estar bajo control siguiendo el medicamento y que nada más hay que estar al pendiente de otros síntomas como caída del cabello, flemas con sangre, etc.
Te deseo mucha salud a ti y a todos los que están pasando momentos difíciles.
¡Gracias por escribir este blog, por tu tiempo en contestar preguntas o comentarios, y por toda la información que amablemente compartes!
Un abrazo fuerte desde acá 🙂
Nuria says:
Hola, Gaby,
Tu médico está en lo cierto: las primeras manifestaciones del lupus son indicativo de cómo nos va a ir, así que tu lupus no parece que te vaya a dr muchos problemas 🙂 . Me alegro!!! 😀
Las expectativas ante un lupus son imposibles de decir y cada paciente es único, así que no leas mucho ni te dejes llevar por las experiencias de otros pacientes. LO que sí se ha observado es lo que tu médico te ha dicho: los primeros síntomas y manifestaciones son un indicativo importante. Si, por ejemplo, tu lupus se manifiesta por primera vez sin afectación orgánica, es muy posible que jamás tengas ningún problema en ningún órgano 🙂 . Esto, por supuesto, depende también de cómo te cuides, así que no faltes a tus revisiones y no dejes de tomar tu medicación aunque te encuentres genial.
Un abrazo y ya verás como vas a estar muy bien!!! 🙂 🙂
Maria says:
Hola Gaby
Podrías recomendarme a tu doctor en México, por favor ?
Maria
CLAUDIA says:
Hola soy Claudia de Argentina, tengo LES desde hace 15 años, ahora me diagnosticaron estenosis su glótica, alguien puede hablarme del tema. no tengo antecedentes de haber sido intubada. agradeceré su respuesta estoy muy preocupada. gracias
Nuria says:
Lo siento, Claudia, pero no tengo ni idea… Tendrás que hablar con tu médico. Ve apuntando en un papel o en el móvil las preguntas y dudas que tengas para que así no se te olvide preguntar nada.
Un saludo y, de nuevo, siento no poder ayudar
Analia says:
Hola Nuria soy Analia de Argentina y me alegra mucho poder leer tu blog , de pura casualidad estoy acá por querer informarme sobre la enfermedad del lupus . una enfermedad q padezco hace 10 años hoy tengo 37 años … Pase tantas cosa malas por no saber la información correcta hoy al leer esto Me di cuenta .. Que se pudo evitar mucho . como por ejemplo problemas en mi trabajo por la falta de concentración que me daba no sabía que pudo ser el lupus la causa … Llegue al punto de pensar que me estaba volviendo loca . lo peor es que mi jefe y compañeros no me comprendieron tampoco y me calificaron de persona NO APTA … No me hecharon y por «misericordia« me pusieron a disposición de dirección por que trabajo en un hospital soy técnico en hemoterapia y me trasladaron a un lugar de estrés peor .. Por no saber por que yo jamás informe a seca de mi enfermedad … Pero desde hace unos días pedí certificado médico y le dije a mi médico que actividad laboral podría hacer sin que perjudique mi salud … Ya que en Argentina gozamos con derechos cuando tenemos problemas de salud …
Una lástima que mi jefe siendo médico especializado en hemoterapia no supiera nada de los síntomas de esta enfermedad o tal ves no le importó por que con certificado médico y todo que decía q tenía que hacer tareas livianas por los dolores de hueso etc.. quiso q siguiera con tareas riesgosas … Me negué y solicite una Junta médica para que ellos decidan en base a la enfermedad que enfrentó en estos momentos que sector voy a trabajar y que tareas cumpliré … En fin gracias por tanta información muy valiosa .. Luego Te contaré como fue todo ..
Te agradecería si es q tienes algún Consejo para dar .. Realmente lo apreciaria mucho .. Muchas Gracias
Nuria says:
Hola, Analia,
A veces es imposible reconocer un lupus a simple vista. En ocasiones, incluso es difícil con una buena exploración médica.
Si ves que tu trabajo te estresa hasta el punto de hacer empeorar tu lupus, has hecho bien en solicitar el cambio o la adaptación. Somos muchos los que elegimos no decir en el trabajo que tenemos una enfermedad, sabes? Porque hay muchos casos en los que no nos pone limitaciones en el puesto de trabajo. Pero, llegado el momento (si es que llega), sí puede ser aconsejable decirlo para que nos hagan las adaptaciones que necesitemos en ese momento.
Consejos… pocos, la verdad. Ya lo estás haciendo todo como debes, según lo que cuentas 🙂 . No sé cómo va lo del tribunal de minusvalía por allá, pero en España siempre recomiendo buscar un equipo de abogados por si acaso necesitamos apelar. Te explico: la solicitud la hacemos nosotros. Cuando nos llega el resultado, nos dan unos días en que podemos «quejarnos» para que revisen nuestro caso. Eso, en España, también lo podemos hacer solos (te lo pone en la carta que recibes). Sin emnbargo, si esa apelación no sale bien y tenemos que volver a apelar, ya sí hace falta un abogado. Y el plazo es tan corto que a muchos no nos da tiempo a hacerlo.
Espero que te vaya bien con el tribunal que evaluará tu capacidad de trabajar. Ya nos contarás! Un abrazo 🙂
Maria Maryuri Zapata Cardona says:
Hola Nuria
Estoy un poco precupada .me an puesto el primer tratamiento de ritusimax. .
Tengo lupus. .y se me cae mucho el cabello
quiero saber si se me caerá todo el cabello con éste tratamiento o se me parara la caída gracias
Nuria says:
Hola María,
Perdona que no te haya respondido antes, pero no he tenido una buena etapa…
Cada tratamiento afecta al paciente de distinta manera, por lo que también los efectos secundarios nos afectan de una manera diferente a cada uno. Verás gente a la que se le cae el pelo y otra a la que no. También hay gente a la que se le cae más el pelo y otra a la que se le cae menos.
Además, la caída del pelo puede ser del lupus o del rituximab o de las dos cosas, ya que cuando estamos peor del lupus es normal que se nos caiga más el pelo (es uno de los síntomas).
Lo importante (y sé que no es consuelo) es que el rituximab te siente bien y que salgas del brote. Una vez estés estable, controlada y con el lupus inactivo te podrán quitar el ritu y volverá a crecer el pelo.
A mí no me han puesto este tratamiento nunca, pero sí otros. Y, efectivamente, ahora que tengo el lupus bajo control me vuelve a crecer el pelo. Hay que tener paciencia y eso es complicado cuando se trata de algo estético a lo que crees que nunca te acostumbrarás, pero sí que lo harás. Y cambiarás tus peinados y tu corte de pelo para adaptarte hasta que te vuelva a crecer 😉 . Tan sólo date un poco de tiempo.
Aroah says:
Buenos días Nuria. Acabo de descubrir tu blog de sorpresa mientras buscaba información sobre la enfermedad Lupus. Me gustaría mucho poder hablar contigo si es posible ya que a mi madre le han diagnosticado Lupus hace apenas tres meses y necesito saber como puedo cuidarla y apoyarla a la perfección para que sepa que no está sola y no se sienta así. Gracias de antemano g felicitaciones por el blog porque ha sido un descubrimiento increíble y leyendo tus post y cada una de tus palabras ha sido para darme positividad y sobretodo punto de apoyo para recomendarlo a mi madre. Espero tu respueta pronto como te sea posible. UN FUERTE ABRAZO CAMPEONA.
Nuria says:
Hola Aroah, y gracias por tus palabras 🙂 . Me alegra poder ayudarte a ti y a tu madre 😀 .
Lo primero que te recomendaría es que leyeras este artículo sobre cómo ayudar mejor. Mi «platito» Jorge siempre dice que es el artículo que le dio por fin la respuesta que buscaba porque sé muy bien que a veces es difícil saber cómo consolarnos.
Es importante, además de cuidar a tu madre, que te cuides tú, vale? El lupus afecta a los pacientes, pero también desgasta a los que nos quieren. Ten claro, Aroah, que para tu madre tus problemas siempre serán importantes, vale? Así que jamás te calles algo que te preocupe «porque lo de mamá sí que es un problema de verdad».
Un beso enorme a las dos!!!
Jennyffer says:
Quisiera saber si en colombia ay alguna fundación de lupus….. Que este activa brindando información clara así como la de Nuria. Muchas gracias.
Nuria says:
Hola Jennyfer,
Mira a ver si en esta página encuentras una… Un beso!
Rene Gareca says:
¿Saben si en Argentina hay algún grupo de pacientes con lupus?
Nuria says:
Tienes a la Asociación Lupus Argentina (ALUA), Rene :-). Ésta es su web: http://www.alua.org.ar/
Francisco says:
Un 10 Nuria fantasticos los cambios y mas fácil de localizar todo, eres grande
Un abrazo
Francisco
Nuria says:
Gracias Francisco. Tú siempre tan amable :-). Fíjate el atraso que llevo!!! Tanto berenjenal y al final os dejo abandonados… Aquí ando, poniéndome al día! 😉
Besos!