Actualización 30 de septiembre de 2013:
Quizá también te interese leer lo que se dijo sobre embarazo y lupus en el
Antes de contaros los estudios y datos que he encontrado, prefiero contaros lo que yo sé y lo que yo estoy viviendo. Asimismo, me gustaría dejar muy claro que todo esto no son las típicas historias que “al primo lejano del novio de mi amiga” le ocurrió, ok? Es todo de primera mano (o sea, yo, que soy mujer y tengo lupus), de mis médicos, de casos contados por mis médicos y de familia directa.
Os cuento:
A mí siempre me han dicho que podría tener hijos sin problemas siempre que me cuidara, ya que el lupus, como os he comentado al hablar del lupus en los hombres, no produce infertilidad. Sí pueden provocarla algunos de los medicamentos que tomemos, como la ciclofosfamida, pero el lupus no.
Otra cosa es que el lupus se nos complique y a causa de esa complicación nos impida tener hijos. Y eso es lo que le pasó a la mujer del primo de mi cuñada (he hablado con ella, eh?), que ha tenido que adoptar porque no podía tener hijos. Eso sí, es feliz, que siempre es un dato importante 🙂 .
Vayamos a mi caso concreto:
Quiero quedarme embarazada, pero en 7 años no me han dejado. En primer lugar, porque tengo brote desde hace 7 años ya y con brote tenemos terminantemente prohibido quedarnos embarazadas. En segundo lugar, porque mucha de la medicación que he tomado y tomo es perjudicial para el feto (talidomida y ahora micofenolato, por ejemplo). Podrían cambiármela si pudiera quedarme embarazada, pero como no me dejan, da igual. Lo primero es ponerme bien.
Actualización septiembre de 2018:
He sido mamá!!! De un bebé precioso y sano 🙂 . Os cuento cómo fue mi embarazo desde el principio hasta el final, con todos los controles médicos, medicación y más, para que os sirva de guía. Se puede ser madre!
También, como soy muy insistente, me han contado los médicos el caso reciente de dos embarazadas con lupus que fueron a por el bebé sin el permiso del médico. Es más, el médico les aconsejaba que no lo hicieran, como a mí. Una salió adelante (no sé si pasó un embarazo bueno o malo); la otra… Puff… Tanto ella como el bebé murieron… 🙁
… (Dejadme un momento, que estas cosas me dejan por los suelos) …
Así que ya veis, no es una cosa como para tomársela a la ligera. Yo, la verdad, pensaba aquello de «buahhh está exagerando» cuando mi médico me decía muy seriamente que no podía quedarme embarazada hasta que pasara este brote…
Hasta que me contó sobre estas dos mujeres 🙁 . Así que éste no es uno de esos casos en que os digo que penséis aquello de “no tiene por qué pasarme a mí” porque estamos jugando con la vida de otras personas y podemos hacer mucho daño y no sólo a nosotras.
Id con cabeza, por favor… Haced caso siempre de lo que os dice vuestro especialista. Yo, desde luego, por mucho que me duela, no me quedaré embarazada hasta que él me dé el ok.
El embarazo es una de la etapas más delicadas en relación al lupus, sobre todo en el primer y último trimestre y en el posparto.
Por eso, tal como me dicen a mí cada vez que voy a consulta, no se os ocurra quedaros embarazadas sin consultarlo antes con vuestro médico. Nuestros embarazos tienen que estar bien planificados y tendremos que tener un seguimiento más estrecho que cualquier mujer sana.
A veces tenemos que esperar más de lo que quisiéramos y el peso de maldito reloj biológico es una auténtica losa. Pero, si queremos tener hijos sanotes y no tener preocupaciones durante el embarazo, es lo que toca: esperar, preguntar y cuidarnos mientras tanto.
Si tienes lupus o tu pareja tiene lupus, seguramente te hagas las siguientes preguntas:
1- Tengo lupus. ¿Puedo tomar anticonceptivos?
A mí no me dejan, supongo que por el tema de las hormonas y el lupus. Sé que hay médicos que no ven problema en que los tomemos, pero en mi caso concreto los tengo prohibidos.
Según la SER (Soc. Española de Reumatología), el uso de la píldora se ha relacionado con la aparición de brotes, por lo que su uso debe estar indicado por el médico, que deberá hacernos el seguimiento. En general, se recomiendan los anticonceptivos sin estrógenos.
Preguntad siempre a vuestros médicos!
2- Tengo lupus, ¿puedo tener hijos?
Claro que sí!! 😀 Ya os he dicho que yo tengo un bebé precioso y la mar de sano 😀 .
Como ya vimos al ver el lupus en los hombres, en principio, el lupus no produce infertilidad ni en hombre ni en mujeres, ni impotencia en los hombres. Por lo tanto, el lupus no es impedimento a la hora de concebir 🙂 .
Sí tendremos que tener en cuenta que algunas de los medicamentos que tomamos pueden provocar infertilidad.
Además, ciertos medicamentos están contraindicados en los embarazos, ya que podrían dañar al feto o incluso provocar un aborto. Preguntad siempre a vuestro médico acerca de la medicación que tomáis para poder tomar medidas anticonceptivas en caso necesario.
Los especialistas nos recomiendan hablar con nuestro médico unos 6 meses antes de pretender quedarnos en estado. Seguramente nos quiera hacer un chequeo a fondo para ver algunos marcadores importantes, además de quitarnos la medicación que pueda ser dañina.
Tened en cuenta que, aunque dejemos de tomarnos hoy un medicamento, nuestro cuerpo tardará un tiempo en expulsar la sustancia completamente del organismo. Yo, por ejemplo, que he estado con talidomida, me dicen que tarda de 3 a 6 meses en “limpiarse” (aunque yo estas cosas me las tomo muy exagerada y hasta que no pasa 1 año me quedo quietecita, vayamos a tonterías!!!). Y os recuerdo que con tratamientos como éste la concepción también está prohibida, así que mensaje importante para los hombres con lupus: para vosotros también es importante hablar con vuestro médico antes de buscar el bebé.
3- Tengo lupus, ¿es seguro el embarazo?
El embarazo es seguro en principio, aunque es de vital importancia que consultemos siempre a nuestro especialista. Posiblemente nos quiera hacer un seguimiento más estrecho durante el embarazo y, además, querrá que un ginecólogo u obstetra especialista en lupus y embarazos de riesgo nos siga.
Aunque el embarazo de mujeres con lupus se considera de alto riesgo, la mayoría llevan el embarazo a buen término y sin complicaciones. Eso sí, el embarazo NUNCA se recomienda en caso de anomalía renal (proteinuria), brote o lupus activo.
Recordad que siempre existe la posibilidad del lupus neonatal, por lo que necesitamos que nos vigilen bien, a nosotras y a nuestro bebé.
Las mujeres con síndrome antifosfolípido (SAF), además, somos más propensas a sufrir abortos espontáneos y partos prematuros.
Mi mejor amiga (ginecóloga) está harta de decirme que tiene muchas embarazadas con lupus y, a no ser que me oculte los datos malos, me dice que salen bien. Así que no nos desanimemos, que el panorama nos lo pintan un poco crudo, pero no tiene por qué serlo! 🙂
4- ¿Qué medicamentos son seguros en el embarazo?
Podría contestar a esta pregunta, pero no voy a hacerlo. Es un tema muy serio como para que os lo conteste nadie que no sea VUESTRO MÉDICO.
Os lo digo muy en serio: el tema de la medicación y cómo puede dañar al feto es algo muy serio. PREGUNTAD, que para eso están nuestros médicos.
Lo que sí os voy a decir es que en el 11º Congreso Internacional de Lupus, que fue en Viena en Septiembre de 2015, los especialistas nos dijeron que nunca deberíamos dejar la hidroxicloroquina durante el embarazo (ni nunca!) porque es un tratamiento que evita los posibles brotes. Ah! También nos dijeron que es seguro en la lactancia 🙂 .
5- Si tengo un hijo, ¿heredará mi lupus?
Para contestar esta pregunta he consultado varias fuentes, que tenéis abajo. Las conclusiones:
– El 10- 20% de pacientes con lupus tiene algún familiar de primer grado (hermana, hijos, madre) o de segundo grado (tía, tío, primo) con lupus.
– Por tanto, el 90- 80% de pacientes con lupus NO TIENE familiares con lupus.
– A fecha de hoy no hay estudios genéticos concluyentes acerca de los patrones de herencia del lupus.
– Según la Fundación Americana de Lupus, del 1 al 5% de niños nacidos de padres con lupus desarrollarán la enfermedad.
– Existen personas que cargan los «genes del lupus» y que, por consiguiente, tienen una predisposición genética a la enfermedad. Esto no quiere decir que la vayan a tener, sino que hay predisposición.
– El que una persona «cargue» con los genes del lupus (esto es, que los tenga en su ADN) no es suficiente para que la persona desarrolle lupus. Se tienen que dar una serie de circunstancias.
– El que una persona desarrolle un lupus no sólo depende de factores genéticos, sino también de un factor externo o ambiental (estrés, la luz UV, ciertos medicamentos, etc.)
La conclusión a la que llego es que sí que debe haber algún que otro factor hereditario, pero no hay estudios que lo demuestren definitivamente. En las fuentes tenéis una serie de artículos sobre genética y lupus que os aconsejo leer.
6- ¿Qué es el lupus neonatal?
No es lupus propiamente dicho, sino una condición rara que se asocia a los anticuerpos Anti-Ro y Anti-La en la madre (para más información sobre estos anticuerpos, leer artículo sobre las pruebas diagnósticas del lupus).
El paso a través de la placenta de estos anticuerpos puede afectar al feto, de manera que puede que al nacer presente rash malar (las alitas de mariposa), problemas de hígado o un recuento de células sanguíneas bajo. Estos síntomas suelen desaparecer a los 6 meses aproximadamente.
La mayor complicación del lupus neonatal se da cuando el bebé presenta bloqueo auriculoventricular (BAV) congénito, una condición que causa un lento latido del corazón y que hace necesaria la implantación de marcapasos en los bebés.
Mientras que los problemas de piel, hematológicos (de sangre) y hepáticos son transitorios (se van a los 6 meses aprox.), el BAV congénito es una condición permanente.
Esta condición la vigilarán de cerca durante tu embarazo si tienes Anti-Ro y/o Anti-La. Os explico cómo es el seguimiento y las pruebas que os tienen que hacer y cuándo en el artículo sobre el seguimiento del embarazo.
Si una madre tiene un hijo con lupus neonatal hay un 18% de probabilidad de que si tiene otro bebé también lo sufra.
Si un bebé nace con lupus neonatal, las posibilidades de que tenga lupus al crecer son muy bajas.
7- Lactancia y lupus
El lupus no se contagia, por lo que no se lo vas a pegar a tu bebé si le das el pecho. Lo que sí es importante tener en cuenta es que hay medicación que sí pasa a la leche materna. Es importante que consultéis con vuestros médicos.
Es MUY IMPORTANTE que este tipo de información venga de manera DIRECTA de un buen especialista: EL NUESTRO (ginecólogo incluido!).
8- ¿Qué complicaciones pueden surgir en un embarazo con lupus?
Partiendo de la base de que no tiene por qué haber ninguna complicación si lo hacemos todo planificándolo y siguiendo los consejos de nuestros médicos, os pongo lo que podría pasar. No por asustarnos, sino para que estemos atentos a cualquier síntoma! La info, de Lupus.org (en inglés), la tenéis en las fuentes.
Como vais a ver, muchos de los síntomas de estos posibles «problemillas» se pueden confundir con las molestias de cualquier embarazo normal. Por eso es importante que un buen equipo de especialistas en lupus nos haga el seguimiento!
– Preeclampsia:
Hipertensión arterial y proteína en la orina después de la semana 20 de gestación.
SÍNTOMAS:
Con frecuencia, una mujer que tiene preeclampsia no se siente enferma.
Los síntomas de preeclampsia pueden abarcar:
- Hinchazón de manos y cara/ojos (edema)
- Aumento repentino de peso en un período de 1 a 2 días, más de 1 kg (2 libras) por semana
Nota: se considera normal que se presente algo de hinchazón en los pies y los tobillos con el embarazo.
Los síntomas de preeclampsia grave abarcan:
- Dolores de cabeza que no desaparecen
- Dolor abdominal en el lado derecho, debajo de las costillas. El dolor también se puede sentir en el hombro derecho y se puede confundir con acidez gástrica, dolor en la vesícula biliar, un virus estomacal o el bebé pateando.
- Irritabilidad
- Disminución del gasto urinario, no orinar con mucha frecuencia
- Náuseas y vómitos (signo preocupante)
Cambios en la visión, como: pérdida temporal de la visión, ver puntos o luces centelleantes, fotosensibilidad y visión borrosa.
Para más información sobre la preeclampsia, tenéis el artículo «La preeclampsia- embarazo con lupus«.
¿Suena a susto? Bueno, pues esto me dio a mí y no ha pasado nada! Porque, como me estaban vigilando bien, lo pillaron cuando asomaba la patita. Y cuando mi gine vio los primeros síntomas, enseguida programó el parto a las 37 semanas de embarazo 😉 .
– Síndrome HELLP:
Se caracteriza por hemólisis (la descomposición de glóbulos rojos), enzimas hepáticas elevadas y conteo de plaquetas bajo. Se presenta en aproximadamente 1 a 2 de cada 1,000 embarazos y en el 10-20% de las mujeres embarazadas con preeclampsia o eclampsia severa.
Casi siempre, el síndrome se presenta antes de que el embarazo esté cerca de las 37 semanas. Algunas veces, se puede manifestar en la semana posterior al nacimiento del bebé.
SÍNTOMAS:
- Fatiga o no sentirse bien
- Retención de líquidos y aumento de peso en exceso
- Dolor de cabeza
- Náuseas y vómitos que siguen empeorando
- Dolor en el cuadrante superior derecho del abdomen
- Visión borrosa
- Sangrado nasal u otro sangrado que no para fácilmente (raro)
- Crisis epiléptica o convulsiones (suele ser raro)
– Anticuerpos antifosfolípidos
Se dan entre el 32 y 42% de pacientes con lupus y pueden interferir en el buen funcionamiento de la placenta, normalmente durante el segundo trimestre, pudiendo provocar coágulos de sangre que pueden ocasionar que la placenta no crezca y no funcione correctamente. Esto puede ocasionar un lento crecimiento del feto, así como abortos espontáneos o partos prematuros.
– Retraso del crecimiento intrauterino (RCIU)
Es el crecimiento deficiente del bebé mientras está en el útero durante el embarazo debido a una insuficiencia de oxígeno o a una deficiente nutrición de la placenta. Específicamente, significa que el feto pesa menos del 90% de otros bebés de la misma edad gestacional. Las causas más comunes son hipertensión, presencia de ant. antifosfolípidos o actividad lúpica (especialmente la relacionada con afectación renal).
SÍNTOMAS
No he visto… Se ve en las revisiones, mediante ecografías.
– Problemas renales
Los problemas renales también pueden hacer que tengamos un embarazo complicado. Estas anomalías renales se pueden manifestar a través de la proteinuria (expulsión de proteínas en la orina) o inflamación en las extremidades (en las piernas).
– Brotes de Lupus
Los cambios que se producen en nuestro cuerpo al quedarnos embarazadas se pueden confundir en ocasiones con los del brote de lupus (hinchazón, pérdida de pelo, rash en la cara, etc.). Es importante que nuestro médico determine si esos síntomas son normales o si son un brote de lupus.
– Parto prematuro
El parto en la semana 37 todavía se considera normal, aunque las mujeres con lupus son más propensas a dar a luz antes de la semana 37. Por eso, desde Lupus.org, se nos recomienda que demos a luz en un hospital que disponga de una unidad de cuidados intensivos neonatales (por si las moscas).
Esto, que sé que preocupa mucho, no tiene por qué hacerlo Alberto nació a las 37 semanas y pesó 2600 gr. En serio, que me he comido solomillos más grandes que Alberto al nacer jajaja. A los pocos meses ya había sobrepasado el peso y la estatura normales y es el bebé más grande de la familia 🙂 . Nacer antes de tiempo no es sinónimo de nada malo.
– Aborto espontáneo
Las mujeres con lupus somos más propensas a sufrirlos y hay un mayor riesgo si tenemos anticuerpos antifosfolípidos, lupus nefrítico en el momento del parto, proteinuria o hipertensión, entree otros factores
Y tú, ¿qué piensas? ¿Es el lupus un impedimento para tener hijos?
Artículos relacionados:
- Lo que se dijo sobre el embarazo (y más…) en el XII Congreso nacional de lupus para pacientes.
- ¿Por qué tengo lupus?
- El lupus en los hombres.
- La preeclampsia- embarazo con lupus.
- Síndrome antifosfolípido (SAF).
- El lupus y los riñones.
- El número 721: ¡estoy embarazada!
- Planificación del embarazo con lupus.
- Medicación en la concepción, embarazo y lactancia: ¿Cuál sí y cuál no?
- Seguimiento médico de un embarazo con lupus: pruebas y analíticas.
- Embarazo con lupus: tercer trimestre y preparación al parto y post parto.
- Posparto con lupus.
- Serie sobre genética y lupus:
- «La genética» (conocimientos básicos para comprender el contenido de los demás artículos).
- «La genética y su importancia en la enfermedad» (aborda la gran pregunta ¿Qué tienen que ver mis genes con mi enfermedad?).
- «Genética y lupus«.
- «La epigenética del lupus» (el lupus es una enfermedad epigenética, así que… ¿qué es la epigenética?).
- Tratamientos sobre los que se habla en este artículo:
Fuentes:
- NIAMS (Instituto Nac. De Artritis y Enfermedades musculoesqueléticas y de la piel de EEUU).
- Asociación de Lupus de Reino Unido (Lupus UK): Lupus y embarazo (Inglés).
- MedlinePlus (servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. & Institutos Nacionales de la Salud):
- Sociedad Española de Reumatología (SER): Anticonceptivos.
- Fundación Americana de Lupus: «Genética y lupus«.
Lorena says:
Quede embarazada y al mismo tiempo q tenia lupus tenia mi rostro y orejas desfiguradas muy poco cabello un agotamiento extremo ( es mas no se como fue q mi marido me embarazo era un espanto. )entonces no me podian medicar asi fue q nacio julia sana pero prematura un par de semanas. Despues de este parto nunca volvi al medico porque volvi a vivir tanto mi rostro cabello y vida volvi a la normalidad despues de un año una taticardia me lleva al medico y me diagnostican hipotiroidismo me medican y nunca mas me senti mal. Creo q mi enfermedad de lupus se durmio . Al pasar los años conoci una señora q a los 12 años la trataron por tener lupus y a los 30 años tuvo su unico hijo y de ese dia le paso lo mismo no supo mas de nada esta enfermedad. No voy al medico porque estoy bien y se que los medicamentos son peor q la enfermedad en el estado q estoy. Ojala te sirva mi experiencia.
Nuria says:
Cada caso de lupus es único, Lorena, pero me alegra que el tuyo esté dormido 🙂 🙂 . No obstante, siempre es recomendable acudir a las revisiones para que siga siendo así y que estemos controladas.
En cuanto a tomar o no la medicación, es una decisión que cada uno debemos tomar, pero siempre de manera informada. No lo digo por ti, sino para el que lea tu comentario. Siempre digo que tenemos el derecho a no medicarnos si no queremos, pero siempre aconsejo hablarlo con el médico antes.
Un saludo y, de nuevo, espero que sigas así de bien siempre!!!
Gabriel Reyes says:
Hola escribo sólo para darles un testimonio positivo ya que entiendo lo mucho que desean un bebé. Mi esposa fue diagnosticada con LES a los 24 años con aro rho y Anti la positivos, el año pasado a sus 32 nos embarazamos. El embarazo fue excelente aunque siempre hubo preocupación y angustia, eso sí, le dedicamos mucha atención médica, más de lo que sus médicos recomendaban. Acudíamos tanto a al atención privada como pública. Ultrasonidos cada semana, análisis mensuales. Cero estrés, comida saludable, etc. Nuestra beba nació a las 37 semanas para evitar una complicación ya que los últimos estudios arrojaron parámetros elevados para el hígado, nada grave pero si de consideración. Hoy nuestra hija tiene 3 meses y goza de excelente salud, mi esposa está muy bien, la recuperación ha sido excelente. Apenas hace unos días noté que le están brotando algunas manchas pero nada de qué preocuparse.
Ánimo a todas ustedes, es posible, sin embargo si el médico les advierte que será muy riesgoso valoren sus vidas y busquen alternativas, como la subrogación, hoy en día los costos son más accesibles. Esa era la opción que nosotros íbamos a tomar. Bendiciones para todas.
Nuria says:
Enhorabuena y gracias, Gabriel!!! 😀 😀 Seguro que sabes muy bien lo que anima leer este tipo de experiencias 🙂 . Somos muchas las que andamos en busca de un bebé o estamos esperando a que los médicos nos den permiso, así que es un gusto poder escuchar historias reales y exitosas 🙂 .
Un abrazo enorme a los tres!!!
Kafka84 says:
Hola Gabriel,
Ojala y puedas leer mi mensaje: tu mujer tomo algún tratamiento durante el embarazo para prevenir el bloqueo por anti ro y anti la?
Yo descubrí que tengo estos anticuerpos a raíz de detectar un bloqueo en el corazón de mi bebe… Y en un futuro embarazo tendré que tomar una medicación que reduce la probabilidad de que vuelva a ocurrir.
Marisol says:
Hola Nuria, leo tu block hace años y hoy te escribo porque he logrado ser mamá, gracias a dios mi lupus se mantuvo inactivo en el embarazo, ya mi bebe tiene 18 días y me acaban de detectar proteinuria nuevamente. Ojala tu tambien logres ser mamá. Un fuerte abrazo y mucha suerte!
Nuria says:
Dios mío, Marisol, qué alegría!!!! Cada logro vuestro lo siento como mío, en serio!!! 😀
18 días… qué cosa más pequeñita!! Debe ser increíble… Disfruta cada segundo, Marisol, y espero que lleves bien las noches en vela y la vida ajetreada de las primeras semanas. Sobre todo, espero que sea una proteinuria tonta y que se vaya muy pronto.
Un beso enorme y gracias!!! Ojalá pronto pueda daros buenas noticias 🙂
dhamar says:
hola
me a sido de mucha ayuda tu blog
aveces uno se siente tan sola con esta enfermedad
tengo 32 años hace un año me diagnosticaron lupus pero la tengo desde hace 3 años pero no lo sabían
se dieron cuenta después de la tercera perdida (aborto)
hasta en el tercero tuve síntomas, en los primeros dos era de causa inexplicable me decían
aveces pienso en desistir de otro embarazo pero lo deseo tanto que no me saco la idea de la cabeza
en este momento estoy esperando que mi reumatóloga me de luz verde para embarazarme
tus palabras dan mucho aliento
te felicito por el blog me sirvió mucho y ten fe que Dios todo lo puede y te dará tu embarazo
piensa en positivo y lo lograras
Nuria says:
Vaya, Dhamar… Siento que tuvieras que pasar por eso. No imagino lo duro que debe ser 🙁 . Posiblemente perdieras a tus bebés por el síndrome antifosfolípido (SAF).
Es importante que sepas si tienes SAF aparte de lupus, vale? Ya que es el SAF lo que puede causar más complicaciones en tu embarazo y los médicos deberán tenerlo en cuenta. Pero tranquila! Porque podemos ser mamás perfectamente y tener niños fuertes, sanos y preciosos 🙂 . Pero es importante que lo sepas para que tus médicos te manden heparina durante el embarazo y te hagan revisiones más periódicas que las de una mujer sana.
Ojalá pronto las dos nos quedemos embarazadas, Dhamar. Todo nos irá bien, ya verás!!! 🙂
Un beso enorme!
Erik says:
Hola que tal,solo me quedo la duda, si lograste embarazarte?
Nuria says:
No…
Ayleen says:
Hola! Yo acabo de tener a mi nena hermosa una gran bendición después de tener 5 shots de ciclofosfamida y de tomar micofenolato y prednisona. Ambas estamos my bien de salud aunque como tengo las hormonas revueltas aún en la aproximas semanas debo ir con el reuma ( solo hace 10 días que nació mi nena) y lo mejor de todo que fue parto natural, no he tenido recaídas (aunque si mucha cansancio la vida de madre en un principio casi ni se duerme jejej) espero Nuria que puedas tener tu bebé con Dios mediante. Un abrazo
Nuria says:
Ooohhh felicidades, Ayleen!!! Cada vez que alguna me contáis que habéis sido mamás me alegro como si se tratara de mi propio bebé. Me da tanta alegría! 😀
Espero que hayas mejorado del todo y tus hormonas se hayan calmado. Sobre todo espero que tu nena sea tranquilita y os deje dormir por las noches! :p
Ojalá pronto pueda daros la buena noticia. Mientras, me seguré alegrando con las vuestras porque cada una de vuestras alegrías es también mía 🙂 . Un beso enorme a toda la familia!
Mar says:
Hola Nuria, tengo 24 años, y tengo Lupus. Tuve un bebé, a raíz del embarazo tuve un brote y descubrimos mi condición. Si alguién me hubiera advertido, no estoy segura de haberme quedado embarazada. La crisis fue gravísima para mi y mi bebé, casi perdemos la vida, él nació de 5 meses y 3 semanas, pesó 900 gr y estuvo casi 5 meses en UCI Neo. Mi médico me dijo que mi cuerpo no aguanta otro embarazo, que si quedo embarazada otra vez me lo saca. Ni de riesgo tengo otro bebé, aunque quiero. Supongo que adoptaré algún día dentro de muchos años….
Aunque no es justo para ningún bebé tener una mamá exageradamente cansada, que difícilmente lo puede atender porque aveces se siente mal, que se va hospitalizada un par de veces al año, y que la artritis no la deja levantarlo del suelo y cargarlo, jugar con él, correr o ir al parque… No sé…
Pienso que cuando uno tiene lupus debe cuidarse y reconocer que ante todo es una enfermedad de la familia, no solo de una. Tu lupus es mi lupus, me encanta el nombre de tu blog. También es el lupus de mi mamá, de mi marido, de mis hermanos, de mis demás familiares y amigos. También es el lupus de mi bebé aunque él es un niño sano, grande y fuerte. Hay que actuar con responsabilidad, no es solo la vida de uno mismo, sino la de todos los que nos aman. Pienso que si yo muero, descanso yo. Mi marido, mi hijo y mi familia son los que se van a quedar sufriendo, mi bebé es el que se va a quedar sin madre… Por eso me cuido más que nunca…. Pero la verdad es que ésto es tan difícil que siento que ya mi vida no es mía.
Nuria says:
Qué duro, Mar, lo siento 🙁 . Son muchas las mujeres que llegan al diagnóstico tras tener problemas en el embarazo. Por desgracia, el lupus se puede activar o manifestar con la bomba de hormonas, así que eso no nos viene muy bien y es por eso que los embarazos deben ser planificados y bien controlados.
La decisión de ser madres no es siempre fácil y, como dices, hay que plantearse muchas cosas. Yo misma me he planteado todo eso porque sé que, aunque ahora estoy bien, puedo sufrir otro brote que me impida coger a mi niño o darle todo el tiempo y la actividad que requieren… Y, como todos, quiero darle a mi hijo todo lo que le haga falta y que sea feliz.
No sé, Mar… Sé que todo se ve de otro modo cuando ya eres madre, pero yo pienso que mi hijo no tiene por qué ser infeliz por el hecho de que yo tenga lupus. Pero experiencias como la tuya siempre nos ayudan a las que, como yo, nos planteamos la maternidad. Está bien poder contar con todos los puntos de vista y las diferentes experiencias.
Ser madre no debe ser fácil, y menos si vivimos con lupus u otra enfermedad. Pero estoy segura de que lo estás haciendo genial y que a tu bebé no le falta de nada 🙂 . Un beso enorme y, de nuevo, gracias por contar tu experiencia.
Rossy says:
Hola Nuria ya hace bastante que no escribo pero me gustaría preguntarte como va tu aventura hacia la maternidad??A mi me hicieron una fiv en octubre pero tuve microaborto así que a esperar en otra listita más para un nuevo intento ya que por lo privado es muy costoso.
Bueno espero que tu camino este siendo mucho más llevadero,bsstos!!
Nuria says:
Ay lo siento, Rossy, y espero que pronto puedas intentarlo de nuevo.
Yo sigo intentándolo sin éxito, así que con mucha paciencia y filosofía. Casi llevo 6 meses, así que si no lo conseguimos en breve ya hablaré con mi médico para que me hagan alguna prueba o algo y ver mi reserva ovárica entre otras cosas.
A ver si la próxima vez que «hablemos» estamos las dos con barriguita 🙂 . Un beso grande y ánimo! Lo conseguiremos!
Joha says:
Yo lo que se que si se puede llegar a tener hijos pero eso significa quitarse años de vida porque después de traer un hijo al mundo nos quedamos sin defensas y la
Enfermedad avanza lamentablemente
Y si hay un riesgo alto
Nuria says:
Bueno, Joha… no tiene por qué ser así. Cada paciente de lupus es diferente y no todas las mamis pasan por un brote tras el embarazo.
Hay un riesgo, sí, pero tamnbién es posible que tengamos un embarazo y un parto tranquilo y que después estemos bien. Un abrazo
Montserrat says:
Hola Nuria, hace ya años que te sigo y tus informaciones siempre han sido de gran ayuda para mí, nunca he escrito nada porque me cuesta mucho, soy tímida y siempre estoy cansada. Mi lupus se complicó con hipertensión pulmonar y ya nunca podré gestar, y estoy feliz de que para ti esa puerta se haya abierto. Te lo mereces como nadie. Me gustaría tener un hijo mío y de mi pareja ( y de todas formas tampoco podría adoptar porque el tiempo se ha ido esperando que la enfermedad me diera un oportunidad). La única posibilidad que queda es que permitan en España la gestación por sustitución. No se que opinarás de esta opción, pero me gustaría saberlo. Cuando uno está fuera del tema puede parecer algo a evitar, pero cuando conoces desde dentro el tema y ves a mujeres tan solidarias, dispuestas a hacerlo por una familiar, porque son madres y desean que las mujeres que no pueden también tengan esa felicidad, y ves que están luchando tanto para que se permita en España… me dirijo a ti con respeto y con miedo de que esto te parezca mal, pero tu has hecho un trabajo excelente respecto de la enfermedad y quería saber cual es tu sensibilidad respecto a este tema.
¡¡¡SUPERENHORABUENA!!!
Montserrat
Nuria says:
Hola Montserrat,
Sabes? Yo también soy muy tímida 🙂 . Mi padre, de pequeña, me empujaba a hablar con los demás niños, jaja. Y, la verdad, es que el pobre no pudo lograr que eso cambiara. Lo único es que ahora me empujo yo y Jorge :p . Pero la inseguridad ésa que tú y yo conocemos tan bien está ahí cada vez que me doy el empujón. En fin, que me alegra que te hayas animado a escribir y espero que te hayas sentido a gusto para repetirlo cuando lo necesites 🙂 .
El tema que planteas es interesante y muy necesario, sabes?
Ante todo, quiero decir antes que soy católica y me educaron en colegios religiosos (del OPUS, ni más ni menos).
Dicho esto, y respetando siempre la opinión de cada uno, mi opinión es que hay muchas cosas que cambiar en este respecto. Por personas como tu marido y tú… Y miles más que están en vuestra situación. El debate (y la dificultad en la legislación de este tema) es que, lo llamemos como lo llamemos, es comprar una vida humana cuando hablamos de vientre de alquiler. Se dice que se paga los gastos médicos y de sustento del embarazo, pero no nos engañemos. Además, está el tema de que si una mujer se dedica de manera asidua a esto, sólo Dios sabe cuántos hijos podría haber suyos por ahí luego y esto podría ser un problema y no sólo ético. Esto también lo comprendo.
No obstante, si es algo acordado, bien cerrado con un contrato de por medio… Y, especialmente, si es un caso como el de tantas mujeres que no pueden tener bebés, ¿por qué no hacerlo? A mí me hierve la sangre cada día, cuando veo en las noticias personas que no merecerían tener un hijo y lo tienen. ¿Por qué no permitimos que otras personas, que les darían una buena vida, los tengan? Es que no me cabe en la cabeza que nos empeñemos en hacer la vida tan complicada en aquello en que puede ser sencilla. Y si todo estuviera legislado sería mejor porque de todas formas se está haciendo, así que más vale hacerlo bien y permitir que la gente lo haga bien.
(ya me estoy encendiendo. Como ves, el tema me toca la fibra sensible, por no decir otra cosa).
Llamarlo vientre de alquiler no fue buena idea y supongo que ha perjudicado bastante… Porque, como he dicho, habrá casos en que el vientre subrogado sea de una desconocida, pero habrá otros (creo que el tuyo, no?) en que es un familiar o amigo el que te presta la ayuda. Me parece un gesto precioso por muchos motivos 😀 . Mi cuñada haría lo mismo por mí 🙂 .
Mi opinión creo que ha quedado clara. verdad? 🙂 Se debe legislar y debe ser legal. Lo que me parece que debería ser ilegal es que tantas mujeres pierdan el sueño de su vida (su vida!!!) cuando no tenía por qué ser así.
Yo aún tengo la oportunidad de ser madre, pero me he planteado muchas veces qué pasaría si no pudiera y se me cae el mundo encima. La gente te dice aquello de «adopta. Lo querrás como si fuera tuyo»… pero los que te dicen eso es porque no comprenden por lo que estás pasando. No entienden que por supuesto que querremos a nuestro hijo, venga de donde venga (faltaría más… qué clase de bárbaros creen que somos??)… pero tú quieres sentir los dolores del parto (como digo yo), quieres sentir las pataditas dentro y que tu marido te toque la barriga. No comprendo por qué es tan difícil de entender…
Cuando ese tren pasa y, por desgracia, ya no puedes tenerlo por ti misma, lo que quieres es poder tener un hijo con tus genes y tu sangre. Yo, personalmente, quiero darle un hijo a Jorge porque es hijo único (presión por parte de su familia) y le hace tanta ilusión ser padre! Y yo quiero ver su carácter y el mío en nuestro bebé… quiero poder decir aquello de «igualico que su padre»!
En fin, esas pequeñas cosas que no todo el mundo comprende… Supongo que esa falta de comprensión es la que hace la lucha tan difícil también.
Espero de verdad que estas mujeres que tanto trabajan por una cosa tan bonita lo consigan 🙂 🙂 . Y espero que llegue a tiempo para que tú puedas tener a tu bebé. De verdad!
Un beso enorme, Montserrat, y cuando lo necesites ya sabes dónde estoy! Tardo un pelín en responder a veces, pero siempre respondo 🙂 .
Mirelsys Madrigal says:
Hola Nuria.
MI NOMBRE ES mIRELSYS, TENGO 31 AÑOS Y TENGO LUPUS DESDE LOS 25 AÑOS, MI MAYOR SUEÑO ES SER MAMA, LE PLANTEE A MI MEDICO Y ME DICE QUE DEBO ESPERAR UN POCO, YO NO TENGO PROBLEMAS RENALES, PERO SI EN LA SANGRE, MIS LEUCOCITOS DESDE EL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD HASTA HOY SON MUY BAJOS, ESO SE LLAMA LEUCOPENIA, MI TEMOS ES QUE EN TANTA ESPERA ALCANCE LOS 35 AÑOS Y SEA UN MAS RIESGOSO.DESCUBRIR ESTE BLOG ME HA DADO ESPERANZA, LEYENDO TESTIMONIOS DE MIJERES QUE PASAN LOS 35 Y AUN LO ESTAN INTENNTADO, ME RECONFORTA MUCHO.GRACIAS POR EXISTIR..
SALUDOS
Nuria says:
Hola Mirelsys!
Yo tengo 36 años y hace muy poquito mi médico me dijo que quizá en enero pueda empezar a intentar ir a por el bebé. Comprendo muy bien cómo te sientes y la presión y preocupación que se siente.
Me alegra que este sitio te haya dado esperanzas. No las pierdas, preciosa!!! 🙂
Nathaly says:
Hola Nuria, me parece muy bueno lo que haces en el blog, nos das buenos consejos y sobre todo nos da ese apoyo que quizas algunas no reciben de familiares , amigos..
De verdad me parece muy interesante todo lo que aqui se habla, bueno en mi caso tengo 30 años y el 19 de este me diagnoticaron lupus y bueno estoy en la espera de unos examenes, me imagino que lo herede de mi madre que tiene la enfermedad , espero en un fututo tener la oportunidad de ser madre ya que por no sentirme preparada para tener un hijo antes no lo hice..
Bueno espero tener mas noticias en este blog y a las demás lo que les puedo decir mucha fe en Dios que el todo lo puede.
Nuria says:
Hola Nathaly, seguro que las dos tenemos nuestra oportunidad 🙂 . Yo también perdí mi ocasión, pero por mi pareja, que en ese momento no quiso (qué le vamos a hacer!).
Si has metido tu mail donde pone «Suscríbete al blog por e-mail» recibirás un correo electrónico cada vez que publique algún artículo. Si tienes algún problema, avisa!
Un abrazo y espero que este blog te ayude. En lo que yo pueda, lo haré! 🙂
Mariqa Rosa Bastardo says:
Dios saber todo esto y haber dejado pasar el tiempo sin aprobecharlo es muy triste para mi de verdad q si ya que mi primer embarazo fue a los 32 años y desd alli mis constantes perdidas (5 en total,3 abortos y 2nacidos vivo y a los dias me fallecieron),leo todas esas historias y recuerdan las mias q tambien son dolorosas mas mi ultima vez que duro mi embarazo 34 semanas y mi bebe lucho mas de 10 dias y nada se me al cielo como un hermoso angelito,en la actualidad tengo 40 y No kiero kedarme con esas ganas de tener a un bebe en mis brazos dandole todo mi amor y mi cariño,educandole y enseñarle todo lo bueno,confio en Dios que si me dara esta Gran Oportunidad como Mujer,estoy aferrada a ti Mi Dios….
Nuria says:
Lo siento tanto, Mariqa Rosa… TU historia es muy dura.
¿Tienes síndrome antifosfolípido? ¿Te controlan bien durante los embarazos? ¿Has preguntado a qué se debieron tus preciosas pérdidas y cómo se puede prevenir algo así?
marisol says:
hola nuria:
te cuento yo quede embarazada sin planificarlo ,ya que me dijieron que no podia tener hijos por una infertilidad .
tengo lupus hace dos años ,bueno como te decia fue un embarazo de sospresa pero muy feliz tuve muchas complicaciones del principio pero todo decia que mi bebe estaba bien a pesar de estar con contante sangrado leves , estube dos meses en cama y cuando pase las 16 semanas se complico todo me vinieron contracciones y fui a parar al hospital por sintoma de parto .
perdi a mi bebe fue una pena muy grande y todavia lo es han pasado casi un mes y no me puedo reponer los medicos no saben que paso que es lo peor , me dicen fue por que dios lo quiso a si porque era un embarazo arriesgado y te podia pasar algo a ti y tienes un hijo de 15 que te nesecita ,como si eso fuera consuelo para mi que mi bebe tuvo que arriesgar su vida por mi .ya se que mi hijo me necesita todavia pero yo estaba bien ni sintomas de lupus tenia .ahora ya no podre tenir hijos ya tengo 38 y los medico dicen que es muy arriesgado para mi que podia pasar lo mismo y mi esposo esta todavia con mucha pena ya que tuvimos que sepultar a mi bebe y no quiere pasar por lo mismo no se que hacer me dan ganas de intentarlo de nuevo pero igual esta el miedo .
tengo muchas dudas si tuve un control como debia ya que por desgracia a qui en chile los controles medicos son tan malos, te dice el medico en tres meses mas y te dan hora para cinco meses por que no hay hora en los hospitales publicos.
Nuria says:
Lo siento tanto, Marisol preciosa… Se me parte el alma al leer lo que estáis pasando y no puedo ni imaginar lo que se debe sentir… Por supuesto que no hay nada que sirva de consuelo, pero piensa que las personas muchas veces no saben qué decir… y la mayoría de las ocasiones, con sus mejores intenciones, dicen cosas que no nos ayudan para nada. Hay veces en que el único consuelo es un abrazo en silencio porque hay silencios que lo dicen todo.
¿Por qué paso? Ésa es una pregunta que, por desgracia, muchas veces no tiene respuesta cuando hay lupus de por medio… Pero no debemos permitir que la respuesta sea el miedo, Marisol. Hace tiempo sucedió un milagro y te quedaste embarazada y dime por qué no podría suceder de nuevo…
Ahora no es el mejor momento porque ha pasado sólo un mes y tenéis aún que recuperaros de la pérdida, coger fuerzas, recuperar la ilusión y, sobre todo, perder el miedo.
Yo tengo 36 años, Marisol… Y quiero ser madre. Muchas mujeres hoy en día tienen bebés a los 40! Así que no perdamos la ilusión ni la esperanza porque podemos ser madres. Sólo necesitamos un ben equipo médico y revisiones periódicas. No se puede llevar un embarazo de lupus revisándote a los cinco meses…
Desde España te puedo ayudar poco, pero contacta con la Agrupación de Lupus en Chile y seguro que ellos te pueden ayudar para que ese embarazo sea posible en un futuro, cuando estéis preparados.
Un beso enorme a toda la familia y otro al cielo.
Carol says:
Hola!! tengo 6 semanas de embarazo y me siento muy preocupada ya que debido a un cuadro de dolor en mis manos mi traumatologo me indico ecografia de muñecas y otros examenes, entre ellos los ANCA. La eco mostro tendinitis bilateral ( lo que en realidad yo esperaba pues ocurrio lo mismo en mi primer embarazo, pero mas tardiamente). Lo que no me esperaba es que los ANCA resultaran positivos. Hoy me tomaron mas examenes los que en la semana llevare al reumatologo. La verdad es que tengo mucho miedo de perder a mi bebe. Aun no tengo el diagnostico pero la sospecha es lupus. Muchos saludos a todas y gracias por la informacion.
Nuria says:
Hola Carol, ¿cómo estás?
Es bueno que te estén haciendo todas esas pruebas porque así podrán tomar las medidas necesarias para que ni a tu bebé ni a ti os pase nada.
Muchas mamis, por desgracia, pierden a sus bebés por no tener un diagnóstico y porque no han mostrado los síntomas a tiempo de salvar al bebé, pero en tu caso puede que sí estén a tiempo.
Espero que me puedas decir que estáis bien los dos, Carol. Eso es lo que importa. Un abrazo enorme y siento no haber podido responderte antes…
tasha says:
Buenos días, gracias por la entrada en el blog. En julio me diagnosticaron lupus, y bueno aún hay días que lo llevo así así, aunque por suerte no estoy en brote actualmente (tampoco sé lo que es levantarse un solo dia sin que nada me duela pero bueno…). Dicen que seguramente fue en el embarazo de mi hija, cuando desarrollé lupus. Aunque yo creo que otras situaciones que me supusieron mucho estrés emocional tienen más a ver. Ahora querríamos buscar un segundo… y de momento mis analiticas van saliendo bien. Pero voy muy sobrada de kilos… y si ya el lupus es un riesgo añadido no quisiera encima añadir el riesgo por kilos de mas… pero teniendo en cuenta que nunca sabemos cuando puede venir un brote y que a dia de hoy tendria luz verde si no fuera por eso… voy a ponerme las pilas ya… aunque tengo mucho miedo a liego no poder atenderlos como necesitan.
Mucho ánimo… porque dan una magia y una energia increible. Asi que espero que llegue vuestro momento y podais cumplir ese sueño.
Nuria says:
Ay Tasha, si tienes luz verde y sólo tienes que perder unos kilitos ponte a ello!! 🙂 Y al miedo ni caso… No podemos perdernos algo tan bonito como tener un hijo por el maldito miedo. Sé lo que es porque yo también tengo miedo a veces… Hay otras en las que es mi propia familia la que me dice «piénsatelo bien… ¿Y si te pasa algo y no puedes cuidarlo?». Pero, Tasha, no podría vivir sin haberlo intentado. No me cabe duda de que voy a poder criar a mi hijo y que lo voy a hacer muy bien 🙂 . Y tú también!!!
Un beso enorme y a perder unos kilitos! 🙂 😉
shadia fonseca says:
quiero tener mi bebe no quiero irme sin saber que es ser madre tengo lupus hace seis años
Nuria says:
Ya somos dos, Shadia! 🙂 Y ya verás cómo un día nuestro lupus estará en remisión y, a los 6 meses nuestro médico nos dirá el tan deseado «puedes quedarte embarazada».
Ya lo verás! 🙂
Jessica says:
Hola Nuria:
Me parece genial como tomas la enfermedad. Yo estoy muy asustada porque tengo varios síntomas y he leído harto sobre este tema. Ya he ido a dos hematólogos y solo me dicen que es anemia ferropénica pero con tantos otros síntomas, creo que es muy probable que si tenga la enfermedad.
Mañana iré a mi primera consulta con el reumatólogo y estoy a la espera de exámenes de ANA, Coombs.
Espero que de resultar positiva para la enfermedad pueda manejarlo igual que tú y que pueda tolerar bien las medicinas que me indiquen. La verdad que he leído tantas cosas que he terminado deprimiendome y no sé si eso hace que sienta más fatiga que la de costumbre, porque para variar soy super nerviosa.
Cuidate, espero que puedas ser mamá…y desde ya seré una lectora asidua de tu blog.
Jessica
Nuria says:
Hola Jessica,
Espero que las analíticas hayan ido bien y que el diagnóstico siga siendo anemia 😉 . También espero que dejaras de leer, que a veces es malo!!! Y más cuando estamos esperando un posible diagnóstico. Yo nunca lo hago, sabes? Porque si no… uff! Me darían los 7 males y, total, a lo mejor no tengo nada y ya he perdido un día de mi vida preocupándome por nada 😉 .
Si tienes lo que sea, por supuesto que lo llevarás bien. El tiempo, adaptarse, caerse un par de veces (en sentido figurado) y la ayuda hace que nos adaptemos a todo. Si supieras la de trompicones que di yo! 😉
Un beso enorme y bienvenida al blog!
Rossy says:
Hola soy Rossy llevo un tiempo buscando bebé pero como no a habido suerte me han derivado a reproducción asistida y me han dicho que el problema es que la medicación del LES me ha atrofiado los ovarios entonces no saben que nivel de reproducción pueden tener así que posiblemente tenga que recurrir a óvulos donantes aunque aún no es seguro.En fin otro palo más que da esta enfermedad.
Nuria says:
Vaya, Rossy, lo siento… Cómo va el proceso? Has preguntado, por curiosidad, qué medicación te los ha podido atrofiar? Sé que la ciclofosfamida puede provocar infertilidad, pero más allá no se me ocurre ningún otro…
Espero, de todas formas, que te hayan dado una alternativa…
Un beso enorme
Rossy says:
Hola Nuria te escribo para decirte que he entrado en un brote agudo y he tenido que dejar la busqueda del bebe . Los médicos me aconsejan o casi me «imponen» que me olvide de la maternidad,sé que les tengo que hacer caso pero yo seguiré luchando por ello aunque no te voy a mentir y estoy como si me hubieran dado un palo en la cabeza después de aguantar y rechinar los dientes para soportar tantos dolores pues a pesar de todo eso no lo he conseguido ,me ha vuelto a ganar la batalla!!
Nuria says:
No sé de dónde eres ni cuántos años tendrás, Rossy, pero no renuncies a la maternidad. Déjala aparcada un tiempo, mientras mejoras. Yo llevo años con el ‘NO’ de mi médico, sabes? Y sé perfectamente cómo te sientes…
Una opción que pocas veces nos plantean nuestros médicos es la vitrificanción (congelación de óvulos). Sólo hay dos problemas en este tema: que tengas problemas de riñón y que tu cuerpo no esté como para soportar una estimulación con hormonas (ya sabes que el lupus y las hormonas no se llevan bien!). Pero coméntaselo, vale?
Es importante que preguntemos por qué nos dicen tan tajantes que nos olvidemos de la maternidad, Rossy… No podemos quedarnos satisfecha con «brote agudo». Pregunta. Pregunta si tienes opciones como la vitrificación y, en caso necesario, pide una segunda opinión médica. La renuncia a la maternidad es algo demasiado grande como para dejarlo tan fácilmente. Haz caso a u médico, no busques el bebé, pero busca información y opciones.
Un beso enorme, preciosa, y de ganar la batalla nada. Anda que no te queda a ti lucha pa rato! 😉
ana says:
hola muchas gracias nuria x el blog es muy interesante y quita muchas dudas.
Nuria says:
Es un placer poder ayudar, Ana 🙂 .
Un abrazo!
Ana says:
En mi caso concreto no soy yo quien tiene lupus sino mi marido..hace al rededor de un año se lo diagnosticaron..ahora el esta en tratamiento con ciclofosfamida durante tres meses por una proteinuria en la orina.tenemos un bebe de 1ano..hermoso!mi marido por suerte esta muy bien ya sin síntomas y tolerando muy bien la medicacion. Me ha interesado mucho lo q escribes ya eh leido casi todos tus blog.un beso enorme y sigue informandonos! Y espero con ansias q anuncies q vas a ser mama!!:-)
Nuria says:
Ay Ana, ojalá lo pueda anunciar este año!!! Porque cada vez que alguna, tenga lupus o no, me habláis de vuestros bebés me da una envidia!!!! 😀
Un beso enorme y me alegra poder ayudar. Mucha salud y mejoría para que este año los dos podáis disfrutar de vuestro bebé!!!
Shirley Salgado Gonzalez says:
Hola, soy colombiana, me diagnosticaron lupus hace 9 años (tengo 31 años), hasta ahora no he presentado ninguna complicación, sólo mucho dolor e hinchazón en las articulaciones, de vez en cuando se me presenta una pequeña roncha en la cara cómo picadura de hormiga. Tengo un hijo de 5 años, pero quisiera salir embarazada de nuevo, con mí primer embarazo me fue bn, estuve en control todos los meses y me hicieron cesárea. Por favor necesito que me orientes
Nuria says:
Hola Shirley,
La mejor y única orientación debería venir de tu médico. Las mujeres con lupus, por regla general, podemos quedarnos embarazadas, pero son necesarias varias cosas:
1- Tener el ok de nuestro médico.
2- Estar con el lupus en remisión (inactivo) durante al menos 6 meses.
3- Asegurarnos se que la medicación que tomamos no hará daño al feto.
4- Estar seguras de que nuestras analíticas y estado de salud son buenos para el embarazo.
Eso, entre otras cosas! Y, una vez nos quedemos embarazadas necesitamos que nuestro médico nos chequee con bastante frecuencia para asegurarnos de que todo vaya bien.
Por eso te digo que es indispensable que hables con tu médico y le preguntes si puedes quedarte embarazada. No hagas caso a lo que te digan en foros ni redes sociales… Habla con tu médico y hazle caso.
Yo ahora mismo ando esperando a que mi médico me dé permiso, sabes? 🙂
Siento no poder orientarte más, pero es la mejor orientación que nadie te podrá dar.
Un abrazo y ya verás cómo el médico te deja si estás bien 🙂
Maria Jose Aparisi says:
Hola Nuria, totalmente de acuerdo con el post. En nuestro caso, mi marido y yo hemos decidido no tener hijos biológicos, cada vez q he intentado reducir medicación he tenido una recaída, así q la última vez decidimos dejarlo estar (tengo 37 años). La verdad es q lo siento más por él que por mí, pq le encantan los peques y al fin y al cabo, él no tiene la culpa, pero bueno, como dices, mi lupus es su lupus, y tengo la suerte de tener su apoyo al cien x cien. Llevamos ya 5 años en lista de espera para adoptar, ya veremos si llega algún día!
Mientras, he empezado con la píldora sin hormonas q comentas (con aprobación y supervisión del gine y reuma, claro). Si quieres máa adelante te cuento qué tal con ella.
Un abrazo!
Nuria says:
Pues sí, dime qué tal!!! Aunque yo creo que por ahora ni se lo voy a plantear al mío hasta que no me estabilice un poco. Con lo animal que he sido últimamente, aún me queda por recuperar :p.
5 años en lista de espera??? Dios mío, qué barbaridad, no? Espero que acabe pronto la espera… Yo aún no me rindo, jeje. A ver si hay suerte y consigo mejorar 🙂 .
Un abrazo y que llegue pronto ese niño!!!
laura cecilia mesa mesa says:
Hola soy de Uruguay!!! Tengo 30 años y desde los 24 tengo lupus. Tengo una hija de 12 años y estoy esperando mi segundo bb, tengo 20 semanas de embarazo. Estoy pasando re bien pero mi duda sigue siendo el parto!!!? El ginecologo dice que puedo tenerlo x parto normal pero sin embargo tengo entendido que puede haber empuje luego y hasta pienso que pueda dejar a mi bb sin madre. Podrian ayudarme a aclarar estas dudar y miedos?!!! Gracias y deseo lo mejor para todas!!!!!
Nuria says:
Hola Laura,
Que yo sepa, se puede dar a luz de forma normal… Comenta esas dudas con tu médico y dile de dónde has sacado la información. Seguro que él aclara todas tus dudas y te las razones para que te quedes más tranquila ;-).
Espero que tu embarazo sigue estupendo y que tengas un bebé todo sanote y fuerte!!!
Un abrazo y feliz año!!!
andrea says:
hola mi nombre es andrea tengo 36años, en el dosmil tuve mi 1er hijo en el dosmildos me diasnosticaron lupus, gracias a dios siempre ha estado inactivo,sali nueva mente embarazada en mayo del 2013 de un par de mellizos, el 31 de oct empezo uno de los bb a perder liquido, me hospitalizaron a ver si podian durar otras semanas mas, pero que va el 8 de nov entre en contracciones me tuvieron que hacer una cesarea, los metieron en incubadora y mis bb murieron 1 murio, el mismo dia en la tarde, el otro murio a los 8 dias, no saben lo triste que es nunca avia pasado por esto es fuerte, quisiera volver a intentar de quedar embarazada aveces me da temor, ya tuve justo el 8 de este mes un año de la perdida, regalenme un consejo que hago, gracias
Nuria says:
🙁 Lo siento tanto, Andrea!!!! No soy madre, por lo que no puedo imaginar lo que supone una pérdida como la tuya… Pero espero que mi consejo y mis palabras te ayuden. Habla con tu médico y dile que te gustaría tener otro bebé, pregúntale si puedes y coméntale tus miedos. Hay muchas mamás con lupus y los embarazos controlados salen bien casi al 100%. Si llevan bien tu embarazo no tiene por qué pasar nada, vale? No permitas que el miedo trunque tus sueños, preciosa.
Yo quiero ser madre, sabes? Y mucha gente me dice que estoy loca… Pero lo que yo les digo siempre es que la verdadera locura sería tener que vivir toda una vida pensando qué hubiera pasado si lo hubiera intentado.
Así que espero que en este nuevo año que acaba de empezar pueda dar al mundo la buena noticia :-). Vence al miedo y no permitas que nada ni nadie te quite tus sueños!
Alejandra hernandez Jiménez says:
Hola soy ale, soy de mexico y tengo lupus y síndrome antifosfolipidos he tenido 3 perdidas de 6 meses la verdad los doctores nunca me dijeron que era lo que tenía ya que los estudios necesarios siempre salían bien y negativos la verdad me muero de ganas de ser mama ya que he, pasado momentos muy triste pero tengo miedo que el lupus se me active de nuevo laos 6 meses bueno pero les comento k nunca estuve con tratamiento xk en los tres embarazos no me encontraban que tenía tengo 2 años con tratamiento y mis resultados están perfectamente bien creen que sea posible un embarazo ….?
Nuria says:
Siento esas pérdidas, Ale :-(. Te aconsejo que vuelvas a intentarlo si tu médico no lo ve desaconsejable y cuando tú te sientas preparada. Como has posido leer en el artículo, hay muchas mamás con lupus y SAF que tienen embarazos buenos e hijos preciosos y sanos. Yo misma espero quedarme embarazada en cuanto me deje mi médico :-).
Seremos embarazo de riesgo y tendremos que estar muy vigiladas por nuestros médicos y con medicación, pero el caso es que quizá podamos :-). Claro que es posible el embarazo, pero debe ser planificado con tu especialista y cuando él te dé permiso. Háblalo con él.
olga Domínguez López says:
Porque favor quisiera que me escribes mas sobre el lupus soy de Perú
Nuria says:
Hola Olga,
Lo que debes hacer en todo caso es consultar con un médico… No hay nada que yo ni ningún paciente podamos decirte salvo que no desesperes y que el lupus no es impedimento, en principio, para que seamos mamás.
Un abrazo,
Nuria
olga Domínguez López says:
Muy interesante yo soy una persona q tiene lupus pero el lupus suave y estoy intentando quedar embarazada y nada
daniela says:
hola me llamo daniela de chile, me diagnosticaron lupus a los 13 años lupus grave hasta me habian desausiado y hoy en dia tengo 20 , e pasado.por artas experiemcias.con esta enfermedad pero de todas ellas e salido victoriosa con la ayuda de dios, mi pareja y yo apesar q estamos jovenes deseamos ser padres estoy usando un metodo anticonceptivo q se llama implanol y mi reumatologa me dijo el año pasado q no era favorable quedar embarazada aun despues de eso me e hecho 2 quimios con retuximab y mi ultima visita al doctor me dijo q mis examenes estaban buenisimos q la falla renal q tenia ya no estaba y q solo tenia anemia gracias a dios , aveces me da miedo quedar embarazada temo por mi salud y la del bebe pero a la ves estoy conciente y me armo de valor y pasciencia para q cuando mi dra me diga q puedo lo haré y estara todo bien en mi proximo control preguntare q es en octubre, con los comentarios q leo no hay q perder la fe chicas y seguir las reglas del dr yo me muero de ganas de ser mamá y mi pareja igual pero tiempo al tiempo solo dios sabe cuando nos tocara nuestra bendicion.
cariños me encantó el blog 🙂
Nuria says:
Bien dicho, Daniela! Nos guste o no, debemos tener paciencia y esperar a que el médico no dé el «sí puedes». Cuando se trata de la vida de otra persona hay que tener más cuidado que con la nuestra propia!
Seguro que si tu riñón sigue bien y tu anemia desaparece te dejan ser mamá :-). Como a mí! Me queda, si Dios quiere, un año! 😀
Besos y adelante!!!
Elena Rmz says:
Hola, yo soy mexicana y tengo 20 años, me detectaron lupus desde los 13 y desde entonces no he tenido ningún brote, el único problema es que a pesar de que mi riñón desechaba muchas proteinas y se ha bajado signicativamente la cantidad, sigue haciendolo aunque mi doctor dice que esta dentro de los parámetros. Y pues estoy en constante evaluación y bajo un riguroso esquema de medicamentos.
Yo se que estoy muy chica, pero mi deseo mas grande en este momento es ser mama, pero se que hay demasiadas implicaciones para ello, pero quisiera intentar, lo he discutido con mi pareja, pero considera que no es viable pues no quisiera poner mi salud en riesgo, pero es algoo que realmente deseo, de hecho es algo que espero preguntar en mi próxima cita a mi doctor. Espero que todo salga bien y poder cumplir mi deseo y si no espero que no sea mucho el tiempo que tenga que pasar antes de poder hacerlo.
Nuria says:
Hola Elena!
Justo este lunes pasado le hice yo la misma pregunta a mi médico y me dijo que sí (yujuu!). El único ‘pero’ es que debemos ir bajando la medicación poco a poco y ver si mi cuerpo lo aguanta bien. En eso tardaremos un añito o así porque yo tengo bastante medicación, jeje. Lo más importante, si quieres quedarte embarazada, es que tus riñones estén en perfecto estado, vale? Ya que en el embarazo van a tener que trabajar mucho y bien! Y tu lupus debe estar inactivo.
Ya sé que es un rollo tener que pedir permiso y esperar, pero es lo más sensato cuando se trata no sólo de nuestra propia salud, sino de la de nuestro bebé :-).
Ojalá cumplas tu deseo muy pronto, Elena!!!
Laura says:
Lo primero darte la enhorabuena Nuria, ¡un gran blog!
Lo segundo, dar ánimo a todas las mujeres que tienen lupus y sindrome antifosfolipido (como yo) y que quieren ser mamas.
Yo tengo un hijo precioso y sanísimo de 5 años, y ahora mismo estoy embarazada de 12 semanas… ¿Quién dice miedo?
Jeanette says:
«La vida llega cuando tiene que llegar» Así exclamó mi dermatólogo cuando supo de mi embarazo. Cada caso es distinto, yo tengo lupus activo y estoy embarazada. Hasta ahora vamos excelente. Esto con reposo desde la semana 17, sintiéndome bien y llevando mi vida al ritmo que es saludable para mi bebé y para mi. Por más que te cuides y que el médico te consintiese (como era mi caso)… es simplemente así.. «La vida llega cuando tiene que llegar»… cosas de Dios, de la naturaleza… pero cada uno tiene su propio destino y eso no es asunto de ciencia, es asunto de espíritu.
Nuria says:
Bueno Jeanette, hoy en día la vida llega si nosotros queremos, ya que hay métodos que podemos y debemos usar cuando nuestro médico nos lo aconseja. Por supuesto que tener un bebé es decisión de cada uno, pero según el caso esto puede llevarnos a poner en peligro nuestra vida y la del bebé y en mi opinión es algo que no merece la pena.
Por supuesto que si nos quedamos embarazadas no hay nada que podamos hacer más que seguir adelante, pero lo mejor es planificar los embarazos para tener la seguridad de que todo saldrá lo mejor posible.
Un beso enorme y que tengas un bebé precioso!!! 😀 😀 No me cabe duda de que así será :-).
Diana Carolina says:
Hola, tengo una enorme duda… Soy Venezolana Tengo 23 años de edad, 28 semanas de embarazo y me diagnosticaron lupus eritematoso sistematico en el 2011 ( a mis 19 años)…
Mi embarazo no fue planificado pero fue muy bien recibido, mi bebe esta completo y sano y he estado bajo estricta vigilancia medica porque me entere a los 3 meses de gestación…
A mi novio le recorre una duda enorme en la cabeza porque sabe mis ganas de tener mas hijos (3 o 4) y ha leído mucho sobre que yo NO podre tener mas hijos, porque me debilita y disminuye mi espectativa de vida… El dice que prefiere que me esterilice, a arriesgar mi vida con otro embarazo.. me podrian ayudar?
Mi mayor deseo es al menos tener un bebe mas… Me podrían responder?
Nuria says:
Hola, Diana Carolina,
El lupus no nos impide ser madres y podemos tener los hijos que queramos siempre que tengamos el ok de nuestro médico y, al igual que tú ahora, nuestro embarazo esté muy controlado. Debido a las hormonas, hay riesgos de que el lupus se active durante o tras el embarazo, pero no tiene por qué pasar y si pasa… Nos pautan un tratamiento como para cualquier brote y ya está.
Pregunta muy bien a tu médico y si es preciso pide una segunda opinión ante una decisión tan importante, Diana Carolina. Muchas mujeres tienen más de un bebé y su lupus no se lo ha impedido.
Además, eres joven y eso ayuda ;-). No todo lo que se lee en internet es cierto, Diana Carolina. Pregunta a tu especialista y pide si lo necesitas una segunda opinión a otro médico. Una ligadura de trompas es una decisión muy personal e irreversible como para tomarla en base a una información de internet.
Espero haberte ayudado y que tu embarazo vaya bien.
Nuria
albyn says:
hola es bueno saber que alguien logto tener hijo porque es la esperanza que uno quiere saber gracias mil gracias por exponer su cituacion nos da fuerza y esperanza
Nuria says:
Hay muchas mamás con lupus, Albyn :-). El lupus, en principio, no es impedimento!!! Tan sólo recuerda que es importante planificarlo con nuestro médico, vale? Por si tomas alguna medicación que no es buena para el feto y para que te controlen bien si tienes síndrome antifosfolípido.
Un abrazo y nunca pierdas la esperanza :-).
Jessica says:
Me alegra mucho escuchar esto de que si se puede, pero con responsabilidad y con mucho cuidado, ya que no se imaginan los deseos de ser mama, pero es muy cierto primero hay que consultar con los médicos para no poner en riesgo tu vida y la del bebe….
Alicia says:
Hola yo tengo dos hermosas hijas pero fue una desicion de tres, hasta que el médico nos dio literalmente el permiso.
Nuria says:
Si, Alicia, es muy cierto!!! Aunque en mi caso es sólo decisión de uno: mi médico!!! En cuanto él me dé permiso, ya no necesito más permisos jajaja. Mi novio está avisado! 😉 :p
Milton Perez says:
Mi esposa tuvo una linda bebe a pesar que los medicos decian que no era posible, ella padece LES y estaba activo durante su embarazo, necesito demasiados cuidados medicos y gracias a Dios la niña esta sana. Mi esposa literalmente dijo que queria arriesgar su vida para tener un bebe y aunque yo no estaba de acuerdo lo logro. Saludos.
Nuria says:
Hola Milton,
No sabes lo que me alegra vuestra historia :). Pero tu esposa fue un poco irresponsable, ya que no puso en riesgo sólo su vida, sino la de vuestro bebé también.
Yo pensé como ella hace un año. Tengo tantas ganas de ser madre! Ni te lo imaginas… Y se lo dije a mi médico así: «me da igual, doctor, quiero ser madre». Me dijo que en ese momento tenía dos mujeres que se habían quedado embarazadas en brote…
Al final una de ellas murió y también su bebé :-(. La otra salió adelante y tiene un bebé precioso. Desde entonces no he vuelto a decir eso de «me da igual, yo quiero ser madre».
No cuento esto para sembrar el pánico, Milton, sino para que la gente sea responsable. Me alegra mucho que tu mujer y tu bebé estén bien, pero quedarse embarazada sin el visto bueno de nuestros médicos es una irresponsabilidad. No sólo es nuestra vida, sino la del bebé la que está en juego.
Un abrazo.
jooan says:
hola desde Venezuela, llevo 22 años con lupus tengo 3 hijos de 23 años 17 años y 15 años excelentes super inteligentes responsables, ademas t cuento soy rh negativo y no tuve problema alguno.. ahora ellos son mis angeles. me cuidan se preocupan por algunas cosas pero en terminos generales estoy muuuy bien.
Isabel gonzalez says:
Llevo treinta y cuatro anos con lupus , tengo tres hijos de veinteynueve, veintiocho i veinte. Embarazos estupendos e hijos tambien.
Nuria says:
Me alegran muchísimo vuestras historias y ver que tenéis hijos todo santos y fuertes :D. Pero, por si ha habido algún malentendido, quiero volver a decir que el lupus no impide ser madres. Al revés!!! Hay muchísimas madres con lupus que han tenido embarazos sin problemas. Pero siempre es conveniente que planifiquemos nuestros embarazos con nuestro medico.
Y si nuestro medico nos dice «no puedes quedarte embarazada», pregunta siempre por qué!! Es importante que sepamos y entendamos las cosas que nos dicen nuestros médicos.