De como el lupus puede afectar mi cuerpo

Continuando con el ciclo “la información es poder”, hoy os dejo otro documento. Esta vez, de la Fundación Americana de Lupus, que nos explica en qué modos nos puede afectar el lupus.

Aunque me parece un tanto desolador en algunos puntos, se trata de un buen documento cuya información no se debe descartar, pero teniendo siempre presente que cada paciente es un mundo y que no tiene por qué pasarnos nada malo.

Cuando nos diagnostican hay muchas cosas que los médicos no nos cuentan. No es que sean malos médicos, sino que el lupus tiene tantas caras que si nos las contaran todas nos tiraríamos horas y horas en la consulta. Entonces, seguramente, empezarían a  cobrar por horas como los abogados y sería nuestra ruina.

Además, para muchos afortunados el lupus permanence inactivo, con lo que no lo sufren tanto como otros a los que sí les afecta en mayor o menor medida. Supongo que también por eso los médicos no nos dicen gran cosa…

Un diagnóstico de lupus no significa que tu vida ni tu cuerpo vayan a cambiar sí o sí. Tienes un diagnóstico, ok? Ya está. Si no tienes síntomas no tienes por qué tenerlos. Tú piensa que a mí me diagnosticaron a los 14 años y acabé el colegio, volví locos a mis padres como todo adolescente, comencé y terminé mi carrera, salí de marcha, viajé, trabajé como monitora de aeróbic, subí a Sierra Nevada (Granada) en bici… Mil cosas en las que el lupus no me dijo ni «mú» 😉 .

Así que, si no tienes síntomas… si te han dicho «tienes lupus» y te has lanzado a buscar en Google como si no hubiera mañana, ten en cuenta que:

  1. Cada lupus es diferente.
  2. Lo malo que le haya pasado a alguien no tiene por qué pasarte a ti.
  3. Habla con tu médico si tienes alguna duda. Él debe ser tu mayor fuente de información y la más fiable 🙂 .
  4. Sigue tu tratamiento SIEMPRE (aunque te encuentres bien y pienses que no te hace falta!).
  5. Toma parte activa en tu tratamiento y seguimiento.

El lupus es una enfermedad que puede afectar a cualquier parte de nuestro cuerpo, pero eso no significa que te tenga que pasar nada. En mis casi 20 años con lupus ninguno de mis órganos se ha visto afectado. Mis riñones, corazón, pulmones y demás están funcionando y, sobre todo, tengo una vida feliz. Hasta me he casado 🙂 .

No siempre es un camino de rosas, pero nadie dijo que una enfermedad crónica como el lupus fuera un paseo por la playa, no? Tiene sus cosillas, pero lo mejor es ir afrontando los obstáculos según se nos vayan presentando. ¿Quién sabe? A lo mejor no se te presenta ningún obstáculo! 😉

Vivir con una enfermedad crónica no es fácil… No os voy a engañar.

Y si estás llorando y te sientes solo y perdido… No estás solo. Todos hemos pasado por la etapa de aceptación del diagnóstico. Tómate tu tiempo, habla y pide ayuda si lo necesitas.

Sobre todo, infórmate

Uno de los muchos errores en que he caído es que nunca he leído mucho acerca del lupus. Me conformé con aquél “tu sistema inmune se ha vuelto contra ti” que me soltó mi médico como explicación el día que me diagnosticaron.

Pensaba que si hacía como si no existiera el lupus, se acabaría yendo. Así que nunca llegué a leer ninguno de los documentos que os estoy animando a leer.

Después de 17 años con lupus, me ha dado por leerlos (más vale tarde que nunca!) y aún me estoy dando de calamonazos contra la pared por idiota!!! Porque si los hubiera leído antes hubiera sabido varias cosas:

1-    Que los corticiodes pueden hacer que nos convirtamos en personas crueles y malvadas de un increible mal carácter!!!

Durante muuuucho tiempo he sido el diablo personificado y he sido tan tan cruel!!! Si hubiera sabido que era por los corticiodes… No lo hubiera solucionado, pero supongo que algo habría ayudado (al menos el saber que no era yo, sino la medicación). También hubiera servido a mi pobre y santo novio, que tuvo que aguantar tempestad tras tempestad.

2-    El famoso “Lupus fog” (neblina lúpica). Ay… Y yo pensando que me había vuelto idiota!!! No soy idiota, es el LUPUS!!! (vale, vale, no es algo como para alegrarse, pero al menos así tiene remedio y, cuando este maldito brote me deje, volveré a ser una persona medianamente inteligente, yuju!)

3-    Tampoco te cuentan los efectos secundarios que, a medio/corto/largo plazo, pueden tener algunos medicamentos que tomamos. Hace no mucho aprendí que los corticoides no son muy buenos para los huesos y por eso es vital que tomemos calcio a diario (y yo pensando que mi médico era un exagerado!).

4-    Tampoco me dijeron que los corticoides hay que tomarlos por la mañana…

En fin, como siempre, hay más cosas seguro… Pero espero que este blog os ayude a comprender lo que es el lupus y, sobre todo, espero que os ayude a saber que no estáis solos.

Porque recorrer cualquier camino en buena compañía, con personas que te comprenden, es mejor que andarlo solo 🙂 .

Porque la información es poder, GRITA!!!

Cómo el lupus puede afectar mi cuerpo (y no te preocupes, que no tienes por que pillar tooodas las infecciones del mundo, ni herpes zóster ni nada). Pregunta a tu médico, si?

Artículos relacionados:

Qué es el lupus.

La luz ultravioleta.

Prepara tu visita al médico.

La neblina lúpica.

La fatiga en el lupus.

El sistema inmune.

Cómo aceptar el diagnóstico.

– De los tratamientos para el Lupus.

– El Lupus y los Riñones.

– La anemia en el Lupus.

La enfermedad, el lupus y la depresión.

La dieta en el lupus.

– Más artículos sobre el lupus, aquí.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

31 pensamientos sobre “De como el lupus puede afectar mi cuerpo


  1. Piedad Morales says:

    Hola tu artículo es muy interesante yo tengo lupus heritematoso hace 30 años y no ha sido fácil pero he dado la pelea me ha afectado el colon me dio nefritis lupica tuvieron que hacer en histeritomia tengo tengo fibromialgia y obviamente me trataron con quimioterapia gracias a Dios no se me calló el cabello pero no ha sido fácil sin embargo trató al máximo de llevar mi vida normal sin renegar por mis problemas de salud aunque te confieso hay momentos de depresión pero sigo adelante con mucha fe y confianza en Dios tuve una proteína en 3720 que es muy grave pero Dios me recupero a quien les este artículo le aconsejó no se desespere tengan fe en Dios y todo saldrá bien yo he pasado por momentos muy difíciles en mi vida como la pérdida de mis padres y tres hermanos en muy poco tiempo y me afectó demasiado , a mi madre la cuide día y noche por seis meses y me sentía muy agotada creí que no iba a poder porque me desvanecia pero Dios estaba a mi lado dándome valor así que para mis lectores el mundo no se nos acaba cuando nos dicen que tenemos lupus al contrario apenas estamos empezando a luchar y a vivir Dios está con tigo y no te desampara


  2. laura says:

    BUENAS NOCHES. Te he encontrado de casualidad. mi nombre es Laura tengo 24 años y me diagnosticaron LES a los 14 años, luego de varios y largos analisis. a partir de ahi me medicaron corticoides cosa que deje a los 18 años si mal no recuerdo, porque mis huesos no sellabannac raiz de una operacion por un accidente. mucho no he leido sobre lupus cuando era mas chica, hasta el dia de hoy no puedo me cuesta mucho. y los doctores que tuve poco me comentaron, y mi actual doctora reumatologa tambien poco ha hablado respecto, nunca me derivo a que vea un nefrologo. (debria hacerlo por mi cuenta??). mis sintomas mas comunes si se quiere, son los hematomas, dolores de articulaciones y huesos. un brote por asi llamarlo, fue una erupcion en los brazos y la cara mi dra dijo que era por una situacion de estres que debia cuidarme y no pasar situaciones de estres. es cierto que a las personas con lupus le puede dar un falso positivo en VDRL? es porque tenemos los anticuerpos antifosfolipidos elevados? eso jamas lo dije a mi dra. a mi me han dicho q tenia eso pero jamas me medicaron con nada. luego dio negativo y de ahi no fui mas. he ido a una gineco y a ella si le comente y me hizo los analisis y dio negativo. lo ultimo que me hice de analisis sobre control de lupus me dio bien dentro de los parametros. salvo que mis globulos blancos estan muy bajos pero la dra me dijo que es normal, que siempre daran altos y bajos. tantos los gb. como las plaquetas, la anemia, y demas. gracias a Dios estoy bien. pero deberia hacerme algo estudio mas profundo? ya te digo mi dra solo me manda analisis de sangre una vez al año. muchas gracias!!!


    • Nuria says:

      Hola Laura,

      Yo era como tú. Tampoco me informaba de lupus y cada vez que mis padres me lo nombraban o me llamaban porque en la tele estaban hablando de lupus me pillaba un mosqueo de aúpa. Con el tiempo me fui haciendo a ello y desde hace tiempo me gusta estar informada.

      Si el lupus no nos ha afectado a los riñones no hay por qué ir al nefrólogo. Los pacientes de lupus solemos ir a un internista o un reumatólogo (depende de quién lleve los lupus en tu hospital) y ellos nos derivan a otras especialidades según nuestras necesidades. A mí sólo me ve un reumatólogo, por ejemplo. Y cuando el lupus me afectó a la piel me veía mi reuma y también un dermatólogo. Cada paciente tiene especialistas diferentes porque a cada uno el lupus nos afecta de una manera.

      A las personas con lupus nos pueden dar falsos positivos en VDRL (prueba para la sífilis) y también en las pruebas del SIDA, así que es importante que si nos hacemos estas pruebas digamos que tenemos lupus. Se pasa un mal rato, pero nos ha tocado (qué le vamos a hacer!). Si luego te dio negativo y te dijeron que no te preocuparas, pues listo. No te preocupes 🙂 .

      Cuando los pacientes estamos bien y con lupus inactivo como el tuyo también es normal que nos hagan los análisis más espaciados, aunque no puedo decirte si todos nos dejan ir por la vida con anemia… No soy médico, por lo que no puedo decírtelo, pero yo lo comentaría con el médico para quedarme más tranquila.

      Un abrazo y sigue así de bien!!! 😀
      (Perdona por no haber respondido antes. La salud no me ha dejado hasta hace poquito!)


  3. Laura says:

    Hola, en realidad no sé si quiero escribir, estoy triste y asustada, y quisiera mantener el contacto. Bendiciones.


  4. ESTELA PATRICIA LÓPEZ says:

    hola Nuria!! te escribo porque tengo una duda….quiero saber cómo es el dolor articular que tu sientes, ya que yo he comenzado recientemente con un dolor leve pero molesto en manos, rodillas y codos, las manos además se entumecen y me molesta especialmente el movimiento del pulgar. No estoy diagnosticada de LES, pero a la vez que me han comenzado a doler las articulaciones he observado una lesión roja en la mejilla izquierda y lesiones tipo psoriasicas en la piel cabelluda. Te cuento que me buscan el LES por todas partes, ya que tuve SAF (fosfolipidos) diagnosticado y se me complicó mi embarazo…luego una gran infección renal con gran proteinuria y y un edema generalizado de 6 kg extras (!!!!!!!) y ahora salió positivo el antiRo….pero los FAN, ANA y anti ADN no dan….pero igual se me busca el lupus constantemente y no sé por qué….el lunes me entregan la biopsia de piel cabelluda, que ya debería tenerla pero se retrasaron los resultados porque según el patólogo, va a requerir una tecnica especial (??????). espero que puedas responderme…y que estés muy muy bien!!


    • Nuria says:

      Hola Estela,

      Los dolores son distintos en cada persona, así que lo mejor que puedes hacer es analizar los tuyos: ver cuándo te duele más, si es tras hacer alguna actividad en concreto, cómo es el dolor (punzadas, constante, como electricidad…) y así ayudar a tu médico a saber cómo tratarlo.

      El lupus es una enfermedad de difícil diagnóstico y, como ves, a veces nos tienen que hacer mil pruebas hasta que lo encuentran. La biopsia es un buen modo de hacerlo en casos en los que, como el tuyo, hay lesiones cutáneas.

      Yo, por desgracia, poco más te puedo decir, preciosa… Espero que tengas ya un diagnóstico y, sobre todo, un tratamiento con el que mejore todo!


  5. Daniela says:

    Hola Nur y hola a todos los que me están leyendo.
    Contarte que he ido con varios reumatologos, ya que el único resultado sospechoso eran los anas 1/320 despues otro 1/160 y finalmente uno negativo en tejidos, otro negativo de 1/40. Ninguno me ha dicho que tengo lupus ni nada autoinmune.
    El año pasado fui a Mx a visitar a mi familia y fui con un reumatologo muy bueno, me dijo que no pueded ar un diagnostico, aunque. tengo muchas cosas juntas pero aisladas (sop, un tumor benigno en un ovario, migraña con aura, blefaritis y ojo seco, taquicardias, hiperprolactinemia, colitis) pero eso no da un diagnostico, igual por las dudas me dijo, me iba a dar dosis bajas de corticoides y inmunosupresores. A lo que estaba dispuesta a tomarlos, pero en eso mi esposo y yo nos dimos cuenta que estamos embarazados, fué realmente un año muy dificil el 2015 para nosotros, yo sobre todo en un pais que no es el mío lejos de mi familia y sin un diagnostico es desesperante, y salió el sol!!! Tengo 4 meses imedio de embarazo y todo va bien Gracias a Dios y a la Virgen.
    Empiezo por decir que tenia problemas para embarazarme, por lo de mis ovarios pero no hay nada imposible para Dios y esta criatura que espero es mi principal motor.
    Mi duda es, Nur…
    Con varios doctores, ninguno me diagnostica nada? Es verdad que el único síntoma que tuve fueron ojo seco, blefaritis, principios de neumonia que se controlo bien, unas manchas en la pierna como moretones rojos cuando me dió sol y los anas positivos ( cardiolipinas y anti ro, anti ssa, etc negativos) y ME SIENTO BIEN ( toco madera), entonces es posible que no tenga nada autoinmune y este sana?


    • Nuria says:

      Hola Daniela,

      Como ves, hay veces en que el lupus es difícil de diagnosticar.No se trata de hacer un análisis de sangre y ya está, sino que hay que estudiar todo un conjunto de pruebas, historia clínica, exploración física… Y aún así hay veces en que los médicos no ven claro si hay lupus o no.

      Por supuesto que es posible que no tengas nada autoinmune, Daniela!!! Y, si estás embarazada, seguro que tu médico te hizo tooooodas las pruebas para saber que ibas a estar bien 🙂 . Disfruta de tu embarazo, preciosa!!! Y Enhorabuena a los dos!!! Un abrazo enorme


  6. Pato Avila says:

    Gracias por tanta y buena info, tengo lupus desde hacen 10 años. Besos


    • Nuria says:

      Un Placer, Pato. Espero que pueda seguir ayudándote! Sobre todo, y como siempre digo, apunta las dudas y pregunta a tu médico! Es el mejor modo de aprender y cuidarnos 😉

      Un beso!


  7. Musmet patraca pastrana says:

    Mi esposo acaba de ser diagnosticado con lupus… nuestro matrimonio aca de iniciar solo tenemos 2 años juntos en este momento quiero y deseo apoyarlo pero mis planes para un futuro han cambiado, estabamos por escribirle a la cigueña el tema se a retrasado porq esta en la face de laboratorios, laboratorios, laboratorios aunq ya un rehumatologo y un inmunologo nos dieron diagnostico confirmado a lupus me imagino q no se sabes d q tipo es… el hasta el momento goza de un estado de salud optimo nos dimos cuenta pòrque queriamos empezar a tener familia decidimos hacer un chequeo general ya q queriamos saber q estabamos en condiciones para procrear decistimos de la idea de ver al ginecologo pues el queria atender primero su estado de salud por lo q se no se cura y es una enfermedad genetica se los riesgos q con lleva una mujer al embarazarse si tiene lupus pero…? si es una enfermadad genetica y me embarazo… mi hijo podria tener un riesgo de desarrollarlo pues parte de los genes de su padre los va a heredar no se si aplique aqui el tema de las molformaciones pues no seria yo la q ingiere los medicamentos…
    Aclaro… no por eso dejo de querer a mi pareja ni es un motivo para no estar con el, pero el tema de los hijos es un tema de responsabilidad y creo q la salud es parte de ella…
    No hemos tocado el tema de los niños porq por el momento estamos un poco abrumados con el tema pero mi postura a cambiado yo ya no deseo tener hijos.
    deseo q alguien me oriente en el tema muchas gracias y felicidades a tos los agarredidos q tienen lupus y no hacen q su enfernedad los limite o sea obstaculo…


    • Nuria says:

      Hola Musmet,

      Informaos bien porque es más fácil tener hijos cuando es el hombre el que tiene lupus. Las mujeres con lupus sí deben tener más cuidado porque son embarazos de riesgo, pero si es un hombre… El único posible problema es que tome alguna medicación por la que la concepción quede contraindicada.

      El lupus no es una enfermedad genética y sólo existe un 5% de probabilidades de que un hijo herede el lupus de sus progenitores. Y nada de malformaciones, vale? Eso es mentira 😉 : Los niños de mujeres y hombres con lupus son sanos y los embarazos en mujeres con lupus son por lo general tranquilos y normales, al igual que los bebés!!!

      Apunta todas esas dudas que tenéis en un papel y hacedlas al médico, pero te digo yo que no debe ser un impedimento, vale? El lupus, repito, no es una enfermedad genética.

      Si te puedo aclarar este tema algo más, por favor dímelo!!!


  8. MONICA. says:

    TE CUENTO QUE A MI NIÑA NO LE HAN RECETADO CALCIO, NI VITAM D, Y YO AQUI QUE LE EXIJO QUE SE LAS TOME Y NADA QUE LA CONVENZO….YO TENIA LAS DE CALCIO ANTES DEL DIAGNOSTICO.
    LO BUENO QUE LE BAJARON EL CORTIS,POR LA CARITA QUE LA TENIA MUY HINCHADA…..Y SIENTE PESADO LOS CACHETES……..AHORA TOMA 20MG EN LA MAÑANA Y 10MG EN LA NOCHE…..YA ES 30 MG AL DIA,ANTES ERA 40MG.
    YA CREE MI CORREO…UN ABRAZO FUERTE


    • Nuria says:

      Hola Mónica!

      Bueno, a lo mejor tu médico no le ha recetado calcio por algún motivo, sabes? Lo más recomendable es preguntar SIEMPRE al médico antes de darle nada a tu hija. A mí de pequeña tampoco me recetaban calcio ;-).

      Espero que le sigan bajando los cortis. Eso es buena señal!!! 😀 😀 😀

      Un abrazo muuuy fuerte!!! Y recuerda preguntar al médico todas tus dudas, Mónica, que cada uno somos diferentes, si? 🙂

      Nuria


  9. Kuvita García says:

    una duda, porque los corticoides hay que tomarlos por la mañana???


    • Nuria says:

      Hola Kuvita,

      Perdona la tardanza, pero he estado ingresada hasta hace dos días. Lee el artículo sobre los corticoides y saldrás de toda duda ;). Pero se deben tomar por las mañanas porque es el momento en que nuestro cuerpo los produce de manera natural. Si no los tomamos por la mañana no hacen el mismo efecto. Espero que cuando leas el artículo salgas de dudas. Si no, me lo dices y estaré encantada de ayudarte, si? O pregunta a tu médico :).

      Un abrazo y cuídate!

      Nuria


  10. Paty says:

    Hola, saludos a todos

    Acabo de conocer este blog y me parece fantastico, sobre todo porque trasmites tanto positivismo y alegria de vivir. De antemano agradezco inmensamente toda la informacion que compartes porque me a ayudado mucho a entender y conocer tantas cosas acerca del lupus, mi hija tiene lupus hace mas de un año y aun no se a podido controlar, como comentas que los corticoides deben tomarse por la mañana, mi pregunta es a que se debe que tengan que se por la mañana??

    Le agradezco nuevamente a todos la informacion compartida y les mando mis bendiciones que Dios nos llenara de mucha fe para seguir adelante.


    • tulupus says:

      Hola Paty,

      Me alegra que este blog te ayude a conocer algo más acerca del lupus, ya que ése es un muy buen modo para estar más tranquilos y para tratarlo mejor :).

      El tema de los corticoides puedes leerlo en el artículo «si tomas corticoides, infórmate!«. Te lo recomiendo, ya que puedes encontrar información muy útil acerca de ellos.

      La razón de tomarlos por la mañana es porque es en ese momento cuando nuestro cuerpo produce el cortisol, que es la hormona equivalente a los corticoides que produce nuestro organismo.

      Al darnos corticoides nuestros médicos, el cerebro manda la orden de dejar de producir el cortisol, por lo que es importante que los corticoides que tomamos imiten el ciclo que seguiría nuestro cuerpo. Espero haberme explicado bien…

      De todas formas, si tienes dudas, pregunta siempre a tu médico, si? Y haz caso en cómo te diga que hay que tomar los medicamentos.

      Espero que tu hija mejore pronto y salga del brote y que nos lo cuentes!!! 🙂

      Cualquier cosa en la que pueda ayudarte, ya sabes donde encontrarme.

      Un abrazo,

      Nuria


  11. pilar says:

    hola nuria he visto qe has comentado que los cortis destrozan los huesos….Cuando me dio la última brote en junio, me subierón la dosis de cortisona y cuando me vio en urgencias dos internistas por lo mal que iba, me dijeron que mucho de los problemas de mis dedos de los pies era producido por los cortis….(es que tengo agujereados los cartilagos de los dedos del pie izq, que es el que peor tengo), me asuste bastante, pero me dejo sorprendida porque solo habia tomado cortis desde octubre hasta marzo de este año y en dosis muy bajas…Cuando fui a mi reuma le comente lo que me habia dicho la doctora, y me dejo sorprendida porque me dijo que no, que los agujeros eran producidos por la AR,que en los casos de las mujeres donde más nos afectaban eran los pies y las manos…y ahora leo lo que dices de los cortis, y más sorprendida me quedo, porque ahora estoy tomando una dosis más alta que la anterior y no se cuando me ve el reuma….Y por cierto, a mi los cortis me ha dado por estar euforia la mayoría de las veces, y alguna que otra aparece el diablo en persona también….conque cada persona es un mundo, y cada enfermedad afecta de distinta forma a cada ser una humano y no porque tengamos la misma enfermedad, vamos a estar igual…sigue así nuria, que a mi me estás poniendo las pilas…un beso guapa.


    • tulupus says:

      Hola Pilar…

      No te han recetado calcio con los corticoides???? Deberían hacerlo!!! Yo tomo dos pastillas al día, y bien hermosas. Y como no me puede dar el sol y la vitamina D (que nos la proporciona el sol) es indispensable para la absorción del calcio, mis pastillas de calcio tienen, además, vitamina D.

      Si no lo tomas, dilo al médico DE INMEDIATO!!! Es importantísimo!!!

      En cuanto a los efectos de los cortis, como bien dices, cada uno somos un mundo… A mi derma le dio por la euforia. Dice que ella estaba gorda, pero que nunca ha sido más feliz jajaja. A mí me da por la depresión y el demonio encarnado…

      Y los efectos se presentan antes o después, dependiendo de cada uno…
      Habla con tu médico, Pilar, lo de los huesos es importante… Y más para ti!!!

      Un beso! Vosotros sí que me ponéis las pilas cada día! 😉


  12. Pandora says:

    Estoy contigo! Deberian explicarlo todo en la consulta. Y como todo no se puede, al menos las cosas q te vayas notando q no son normales. Luego los medicos se enfadan si consultamos internet, o con otros medicos. Pues q saquen mas tiempo,para explicarnos todo, hombre!!! Luego una se vuelve majara en casa y no sabe lo q le pasa!
    Bueno, ya tenemos muy aprendido q muchas veces los chiflados e idiotas son ellos, eh? 😉


    • tulupus says:

      Al 100% de acuerdo contigo, Pandora… Sin embargo, muchas veces la culpa es también nuestra en parte… Aquí me encuentro en una difícil situación, la verdad…
      Mi médico (al que adoro y pienso que es el mejor), nunca me dijo nada de los efectos secundarios de los cortis, tan sólo los kilitos de más… Y me hubiera ayudado mucho saber lo del tema de los malos humores… Pero es que me podía haber dado por la euforia, como le pasó a mi dermatóloga!!! Así que no le culpo…

      Por eso también cuento mi experiencia en este blog… Para que la gente tenga toda la información que yo en su día no tuve y que me podría haber ayudado…
      Para que los que tienen pánico porque les han recetado un inmunosupresor lean mis palabras y las de muchos otros que llevamos tomando inmunosupresores varios años y estamos bien… Para que desaparezca ese miedo y desánimo :).

      Los que sí son chiflados son la mayoría de individuos que tú y yo nos hemos cruzado y que no nos han creído… Los que nos han tomado por el pito del sereno y se han negado a darnos lo que necesitábamos… Los que nos han hecho gastar las pocas energías que tenemos en demostrar que nuestras dolencias son reales… Tú me entiendes, verdad ;)? Quién mejor que tú para entenderlo…
      Un beso enorme!


      • Pandora says:

        Y tanto que te entiendo!
        Tienes toda la razón, por eso me parec genial todo el apoyo y la información que aportas en tu blog acerca del lupus.
        Es cierto que hay médicos que hacen o han hecho todo lo posible por nosotr@s, aunque haya mucho chiflado también 😉
        Yo estoy desenado que llegue septiembre para ir a ver a un par de ellos que seguro se alegran mucho de la noticia de mi diagnóstico! Y a lo mejor también me pueden ayudar, quién sabe… 🙂
        Un abrazo, wapa!!!


  13. jose pantin says:

    Si ya de por si es duro el convivir con una patologia en silencio, ser unos incomprendidos por lo de siempre: la falta de información, la circunstancia aún encima nos obliga a re-educarnos en todos los aspectos:

    – el que aqui nos atañe, es el conocer nuestro cuerpo ante posibles efectos colaterales hasta ahora desconocidos.

    Quien informa de los cambios de humor derivados por los medicamentos?
    Quien informa sobre los efectos de dichos medicamentos en otros miembros/órganos del cuerpo?
    Quien informa de la psologia a la hora de tomarlos?

    La mejor forma de saberlo: GRITAA!! ( que ya escucharan)


    • tulupus says:

      Como sigas así, Jose, vamos a tener que consultarte las dudas a ti, jajaja ;). Te estás haciendo todo un experto con matices psicológicos! 🙂
      Ya ves que estamos gritando cada vez más y, además, ya cada vez hace falta gritar menos porque, entre todos, estamos creando una buena base de información, no crees? 😀
      Gracias por leer, comentar, y gritar con nosotros para que el lupus deje de ser invisible (aunque tú no tengas lupus).
      Un beso!